Waarom deze website?
Met deze site wil ik mensen met het Brugada-Syndroom, familieleden en andere betrokkenen de mogelijkheid bieden om ervaringen te delen en vragen te stellen aan lotgenoten. Dit kan op het forum, via chat of privé berichten.
Ook is er een Facebook of Twitter account om nieuwsberichten te delen en zoveel mogelijk mensen te bereiken. Ik vind een veilige omgeving belangrijk en doe er alles aan om die te creëren. Zie ik iets over het hoofd laat het mij weten.
Zelf ben ik van het ene op het andere moment Brugada patiënt geworden. Hierover straks meer. In mijn zoektocht naar lotgenoten met het Brugada-Syndroom, viel het mij op dat uitwisseling met een Brugada lotgenoot moeilijk te vinden was.
Om hierin te voorzien ben ik deze site gestart. brugada.nl
Even voorstellen
Mijn naam is Axel Damming, Op het moment van schrijven, ben ik 32 jaar. Ben getrouwd met Annelies. We hebben twee kinderen; een zoon van vijf en een dochter van drie jaar.
Tot 1 januari 2018, heb ik gewerkt als elektricien. De laatste jaren had ik al wel het idee om wat anders te gaan doen, maar ik wist nog niet wat.
In mijn vrije tijd, ben ik 5 jaar vrijwilliger als evenementen hulpverlener en . collectecoördinator fondsenwerving bij het Rode Kruis.
Tijdens het werken bij het Rode Kruis, ontdekte ik dat ik de Eerste Hulp erg mooi vond om te doen. Op een ambulance werken als ambulancechauffeur leek een toekomstdroom. Ik besloot daarom mijn C-rijbewijs te halen dat je nodig hebt als ambulancechauffeur.
Iemand uit mijn omgeving vertelde me dat ze een baan wist, die helemaal bij mij paste: lerarenondersteuner in het voortgezet speciaal onderwijs. Ik heb getwijfeld of dit wel iets voor mij zou zijn, omdat dit niet mijn idee was. Maar na wat gesprekken en een dag meelopen op de school, was ik snel verkocht. Ik voelde me daar op mijn plek en besloot te solliciteren.
Al snel werd ik aangenomen. Daar was en ben ik heel blij mee.
Het was een hele spannende tijd om zo mijn carrière om te gooien en om ontslag te nemen bij mijn huidige werkgever waar ik al 13 jaar werkzaam was. Ik had het nog prima naar mijn zin, alleen wilde ik graag wat anders en ging het wat sneller dan gedacht. Gelukkig accepteerde mijn baas mijn keus en hij zei dat ik er zeker voor moest gaan als ik dit op mijn hart had. Voor mijn C-rijbewijs had ik de theorie al gehaald en zou in de kerstvakantie (2017) gaan lessen. Ik had hier al best wat tijd en geld ingestoken, dus besloot om dit af te maken ondanks mijn nieuwe baan.
De kerstvakantie 2017
Ik had mijn oude baan afgerond en de vakantie was net begonnen. Woensdag 27 december had ik mijn eerste lesdag. Ik werd wakker en zei al tegen mijn vrouw dat ik grieperig was. Ik was wat vermoeid, maar ben toch gegaan. De dag was erg vermoeiend, maar ik ben erdoor gekomen. Ik ben om 21uur naar bed gegaan zodat ik de volgende dag goed uitgerust zou zijn.
Donderdag 28 december werd ik wakker en ik voelde me ook nu redelijk goed. Ik reed naar Harderwijk, waar ik ging lessen. De instructeur kwam binnen. Het was een andere man dan de dag ervoor, maar hij was opgewekt, kwam gezellig over. Ik had er een goed gevoel bij, had er zin in.
We gingen rijden en het ging erg goed. Tegen 10 uur gingen we koffie drinken en wat eten. Ik werd alweer erg moe en zakte een beetje weg. “Niet ziek worden”, dacht ik. Daarna hebben we weer gereden en de instructeur vroeg of ik bij hem thuis wilde eten in Zeewolde. Dat leek me wel leuk, dus rond 13 uur zijn we daar gaan eten. Er was nog een vriend/collega van hem dus we zaten met zijn drieën gezellig te eten.
Ik zakte weg
Het was iets voor 13:30 en ik voelde me niet lekker. Ik raakte wat afwezig en begon enorm te zweten. Ik had het zo warm en werd duizelig. Ik zei tegen de mannen: ik voel me niet zo lekker. Ze verstonden mij niet goed en zeiden: “Wat zeg je?” Voordat ik wat kon antwoorden kon ik moeilijk ademen. Het leek alsof ik een enorme druk op mijn borst had en ik ben buiten bewustzijn geraakt. De twee mannen hebben mij aan beide kanten vastgepakt en in de stabiele zijligging gelegd. Een van hen is 112 gaan bellen en de ander controleerde mijn ademhaling. Ik was spierwit in mijn gezicht en na een minuut of twee viel mijn ademhaling weg. De man schrok erg en riep dit naar de collega die 112 belde. Op het moment dat hij mij vanuit de stabiele zijligging op de rug draaide begon ik te gorgelen en kwam (wonder boven wonder) bij.
Bijgekomen
Eenmaal bijgekomen was ik even alles kwijt en ik had geen idee waar ik was. Gelukkig kwam dat al snel terug. Ik voelde me vies, omdat ik alles had laten lopen. Ik voelde me heel langzaam iets beter. Ik kreeg de meldkamer aan de telefoon en ze vroegen of ik het nodig vond dat ze nog kwamen. Ik vond dit een stomme vraag dus zei: “Ja natuurlijk moeten ze komen.” Ik heb ondertussen mijn vrouw gebeld en gevraagd of ze me op kon halen, ik ging ervan uit dat ik naar huis mocht. Het duurde ongeveer 15 minuten voordat de ambulance er was en ik voelde me nog iets beter. Ze hebben me op de bank gezet en de standaard controles werden gedaan. Het zag er goed uit en ze zouden voor de zekerheid een ECG maken.
De ECG
De ECG werd gemaakt en toen begon het. De ambulancechauffeur zag gelijk dat er iets niet klopte en overlegde met zijn collega. Het was duidelijk dat ik mee moest naar het ziekenhuis, maar ik wist niet waarom. Ze mailden mijn ECG door en kregen bericht terug dat het vermoedelijk het Brugada-syndroom zou zijn. Ik had er nooit van gehoord, maar dacht: “Het zal wel.” Ik heb mijn vrouw weer gebeld dat ze naar het ziekenhuis in Harderwijk moest gaan, omdat ze me daar heen zouden brengen.
De opname
In het ziekenhuis werd ik in een kamer gelegd waar een hartfilm en een röntgenfoto werd gemaakt. Daarna waste mijn vrouw me even, kon ik schone kleren aandoen en wachtten we op de uitslag. Al snel kwam die binnen: “Ik heb dus het Brugada syndroom. Wat dat allemaal inhield wist ik toen nog niet.
Hierna werd ik opgenomen op de hartafdeling en kwam aan de hartbewaking te liggen. Dit ging allemaal zo snel en onverwachts, dat ik geen idee had wat er allemaal gebeurd was en stond te gebeuren.
Vrijdag werd ik wakker en de cardioloog bevestigde nogmaals dat het Brugada was. Hier hoefde ik geen onderzoeken meer voor te ondergaan. Alleen moest ik nog de fietstest doen en er zou een echo gemaakt worden van mijn hart. Hieruit bleek dat mijn conditie zelfs wat hoger was dan gemiddeld, dus dat was goed om te horen. De echo was ook positief. Geen gekke dingen erbij gelukkig. Tijdens de inspanningstest (fietsen) bleef de hartafwijking zichtbaar in mijn ECG. Het hoorde dus bij mij en daar moest ik maar mee zien te leven.
Zaterdag 30 december kreeg ik te horen dat ik dinsdag 2 januari naar het AMC zou gaan om een ICD te krijgen. Ik was erg blij dat het zo snel kon en dat er niet allemaal onderzoeken meer kwamen. Ik had dus een diagnose en een oplossing voor zover een ICD dat is. Brugada is niet te genezen..
Nu alles duidelijk was, begon het door te dringen. Ik kwam er ook achter dat je geen zakelijk rijbewijs mag hebben met een ICD, dus ambulancechauffeur als beroep kon ik vergeten. Ook mocht ik mijn C-rijbewijs niet meer afmaken. Dat was even slikken, maar aan de andere kant was ik ook erg blij met mijn nieuwe baan.
Toen kwam het besef, dat het heel anders had kunnen lopen en het een wonder is dat ik er nog ben. Meestal overlijden mensen met Brugada ‘s nachts in hun slaap, dus dat het overdag gebeurde en ik weer bijkwam is heel bijzonder. Daarnaast is Brugada erfelijk dus ik dacht al snel aan onze kinderen. Dit waren lastige momenten en die kostten tijd om te verwerken.
Mijn vader, moeder en zus zijn ook gevraagd voor een hartfilmpje en die hebben ze gelijk laten maken. Hier was bij alle drie niks op te zien gelukkig. Wel gaat een klinisch geneticus nog onderzoek doen of ik de enige van de familie ben, of dat het een erfelijke variant is.
Ik bleef tot en met dinsdag in het ziekenhuis in Harderwijk.
AMC
Dinsdagochtend werd ik opgehaald door de ambulance en we gingen naar het AMC. Onderweg kreeg ik een appje van mijn vrouw dat ze er al was. Dat was een rustgevend gevoel. Bij aankomst werd ik op de Short Stay zaal gelegd en kreeg alvast informatie van de ICD-technicus. De verpleegkundige deed wat controles en ik kreeg vast antibiotica via een infuusnaald. Tegen 13:30 mocht ik naar de OK. Nu werd het wel spannend…
Ik werd naar binnen gereden en mocht gaan liggen op de operatietafel. Ze sloten me aan op allerlei slangetjes en vertelden me wat er ging gebeuren. Er werden een hoop grapjes gemaakt. Hierdoor voelde ik mij wel op mijn gemak, voor zover dat lukte in deze situatie. De verdoving kwam eerst, die was niet fijn, maar gelukkig was dat maar een kort moment. Het eerste bloedvat dat ze vonden was te dun, dus moesten ze verder zoeken. Ik kreeg contrastvloeistof ingespoten en ze zochten een ander bloedvat onder mijn sleutelbeen. Gelukkig vonden ze die snel en de ICD werd geplaatst. Helaas was het maken van de pocket erg pijnlijk bij mij. Dit was moeilijk te verdoven en omdat ik pas 31 jaar was zat de huid nog erg vast aan de onderlaag. Na twee uur was alles klaar en mocht ik terug naar de kamer. Na de operatie heb ik nauwelijks pijn gehad. Met paracetamol was het zeer goed vol te houden. Ik had bedrust tot de volgende ochtend. Gelukkig was er een kamer vrij waar ik samen met mijn vrouw mocht slapen.
Naar huis
De volgende ochtend om 10 uur kwam de arts kijken hoe het ging en vrij snel daarna de ICD-technicus. Deze deed de controles en zei dat ik weer uit bed mocht. Ik werd opgehaald voor een röntgenfoto van mijn hart en kreeg al snel te horen dat alles goed was. Om elf uur ‘s ochtends mocht ik naar huis. Mijn ouders kwamen ons halen, dus moesten we wachten op onze ‘taxi’. We hebben rustig aan gedaan en rond half één zijn we naar huis gegaan.
Vreemd na zo’n week om ineens weer buiten te staan zonder kastjes en artsen om je heen. Die veiligheid was nu weg en dit was even wennen. Nu moest ik vertrouwen krijgen in mijn lichaam en in de ICD.
Week later
Een week later voelde ik me best goed. Ik merkte dat ik conditie kwijt was, maar ik kon er weer op uit. Af en toe dacht ik weer na over wat er gebeurd was of wat er gaat gebeuren in de toekomst. Ook voelde ik van alles in mijn lichaam. Dit waren angstige momenten. Maar ik merkte dat het werkte door er veel over te praten en te lezen.
Op internet is veel te vinden, ook minder leuke dingen… Dus kijk uit wat je leest, elk lichaam is anders!
Toen ik thuis zat ging ik over van alles nadenken en zat met veel vragen. De stichting www.stin.nl heeft mij veel informatie gegeven, vooral over de ICD. Ook brachten ze mij in contact met ICD-dragers. Ik raad ook iedereen aan om hier donateur van te worden. Niet alleen om de informatie, maar ook om wat ze doen. Dit kun je op hun site vinden.
