12 Oktober 2018 is mijn verhaal geplaats in de Hartbrug magazine. Je kunt hem hier lezen!

Axels verrassende wending

vrijdag 12 oktober 2018, door Hartpatiënten Nederland

De 31-jarige Axel is werkzaam als elektricien wanneer hij besluit om zich om te scholen. Hij wilt zich ontwikkelen en mensen helpen. Zijn eerste gedachte: ‘Ik word ambulancechauffeur!’ Een idee dat hij heeft moeten laten varen, want hij belandde al lessend zelf als hartpatiënt in de ambulance. Nu omarmt hij langzaamaan zijn nieuwe leven als lerarenondersteuner. Zijn verhaal…

Het einde van het jaar is in zicht wanneer Axel tijdens een van zijn rijlessen buiten bewustzijn raakt. De twee lesinstructeurs gaan direct tot actie over en terwijl de een zijn ademhaling controleert, belt de ander het alarmnummer. Wanneer de toegesnelde ambulancebroeders Axel onderzoeken, constateren zij een vermoedelijke afwijking op zijn ECG. Het ECG wordt naar het ziekenhuis doorgestuurd. Een geluk bij een ongeluk, is dat de diagnose snel wordt gesteld: ‘De cardioloog vertelde dat ik aan het zogeheten Brugada-syndroom lijdt en dat in het nieuwe jaar een ICD wordt geplaatst.’

Kwetsbaarheid

Voor Axel volgt een ander begin van het jaar dan dat hij voor ogen had. Maar in plaats van bij de pakken neer te zitten, begint Axel na een re-integratietraject alsnog met zijn nieuwe baan in het voorjaar. Naast aan de slag te gaan als ambulancechauffeur, zou Axel in het nieuwe jaar gaan werken als lerarenondersteuner: ‘Ik sprak een collega bij het Rode Kruis waar ik vrijwilliger ben en zij zei: “Ik heb wat voor je!” Zij was helemaal enthousiast. Ik heb een dag meegelopen en eenmaal thuis dacht ik: “Dit wil ik!” Het is voor mij de ideale combinatie, omdat ik met techniek bezig ben en jongeren help.’

Inmiddels werkt Axel weer volledig en is hij weer aardig zichzelf, maar hij is zich des te meer bewust van de kwetsbaarheid van het leven: ‘Volgens de cardioloog is het bijzonder dat ik überhaupt ben bijgekomen en dat de ambulancebroeders de afwijking hebben gezien. Op het moment zelf had ik geen idee wat er gebeurde, dus liet ik het over mij heenkomen. Maar na een goed gesprek met de avondverpleegkundige die tevens een goede kennis van mij bleek te zijn, besefte ik ineens dat het anders had kunnen aflopen en het mijn toekomst, maar ook die van mijn gezin flink had kunnen beïnvloeden. Het moeilijkste vind ik het idee dat ik er niet meer had kunnen zijn en ik mijn gezin had moeten achterlaten.’

Hij vervolgt: ‘Ik vond het moeilijk om weg te gaan van huis. Steeds had ik het idee van: “Wat als het weer eens gebeurt?” Hierdoor ging ik hyperventileren waar ik ‘het gevoel van het wegraken’ in herkende. Ik werd angstig en bleef in een vicieuze cirkel hangen. Wanneer het leven plotseling anders loopt dan gepland, staat alles ineens stil. Je hoort andermans verhalen, maar als jijzelf de hoofdrol vertolkt, is dat erg spannend. Het angstige gevoel vond ik moeilijk en ik ervaar dit nog weleens, al gaat het steeds beter. Gelukkig heb ik hulp en steun van familie, vrienden en professionals. Dat maakt alles dragelijker.’

Bewustwording

En dat het beter gaat met de liefhebbende echtgenoot en zorgzame vader van twee, is merkbaar in het dagelijks leven: ’Het gaat de laatste tijd goed en ik heb geen klachten meer. Daarnaast hoef ik geen medicijnen te slikken en staan er geen behandelingen gepland. Hierdoor voel ik mij geen patiënt, maar iemand met het Brugada-syndroom.’

Axels ziekte is niet alleen van invloed op hemzelf, daar is hij zich maar al te goed van bewust: ‘Ik merk dat de gebeurtenis nu bij mijn vrouw wat losmaakt. Zij heeft de laatste maanden alleen voor het gezin gezorgd. Ik was er wel, maar ik was veel met mijzelf bezig, met het beter worden en met mijn nieuwe werk. Maar over een paar weken gaan wij op vakantie en ik kijk er naar uit om samen weer een gezin te zijn en hopelijk even alles te vergeten.’

Maar helemaal vergeten, doet Axel het niet: ‘De kans dat ik weer een hartritmestoornis krijg, schat de cardioloog op 5% per jaar, dus als het een beetje meezit heb ik daar voorlopig geen last van. Maar aangezien het Brugada-syndroom erfelijk is, hebben onze twee kinderen een DNA-onderzoek ondergaan. Hieruit is gebleken dat zij beiden helaas drager zijn. De aankomende jaren blijven zij onder controle om te volgen hoe het zich ontwikkelt. Het was te verwachten, maar het valt erg tegen wanneer het word bevestigd.’

Besef

Het afgelopen jaar is het besef wat er in het leven echt toedoet, bij Axel meer gegroeid. Daar is hij dankbaar voor: ‘De laatste maanden is er veel gebeurd en het duurt ook nog even voordat alles is verwerkt. Ik was in eerste instantie in mijn hoofd bezig met wat er was gebeurd en hoe het had kunnen aflopen. Ook raakte ik soms in paniek als ik van huis was. Thuis bij mijn vrouw voelde ik mij veilig maar daarbuiten niet. Uiteindelijk heb ik alles opzijgezet en ben eerst goed naar mijzelf en mijn gezin gaan kijken. Vroeger deed ik veel voor mijn hobby’s, soms ook als ik er geen zin in had of als het eigenlijk teveel was. Nu denk ik eerst goed na en zeg sneller ‘Nee’. Ik heb geleerd om mijn grenzen beter aan te geven, want mijn werk en hobby’s zijn niet het belangrijkste, maar mijn gezin is dat wel. Zij staan op de eerste plaats.’