writing-1209121_1920

Het verhaal van Peter

Het verhaal van Peter uit Veldhoven

Even voorstellen
Ik ben Peter uit Veldhoven. 51 jaar, getrouwd en 2 kinderen. Al sinds 2006 ben ik gediagnosticeerd met Multiple Sclerose (M.S.) wat al direct een behoorlijke impact had op mijn leven. Ondanks alle tegenslagen die samenhangen met deze auto-immuun ziekte ben ik toch altijd nog fulltime aan het werk gebleven. 

Hartstilstand 
Februari 2016 werd ik wakker in het ziekenhuis. Ik had thuis een hartstilstand gehad. Mijn vrouw ontdekte me toen zij mij kwam vragen wat ik wilde eten. Zij heeft direct 112 gebeld en mijn zoon heeft de buurman gehaald om te helpen bij het reanimeren. Al snel stonden er ook vrijwilligers voor de deur met een AED. Ik was dus snel in goede handen. Zelf was ik niet meer bij kennis.

In het ziekenhuis hebben ze mij meerdere dagen in een gekoelde coma stand gehouden op de Intensive Care. Tot op de dag van vandaag kan ik mij hiervan helemaal niets herinneren. Na nog een week op de afdeling is besloten om bij mij een ICD te plaatsen. Met deze ICD als beschermengeltje werd ik naar huis gestuurd. 

De eerste shock
Toch voelde ik me nog niet helemaal prettig. Mijn lijf voelde raar en gespannen. Ik kon niet slapen, ik was te ‘opgefokt’. Maar ik was eigenwijs en dacht dat dit wel over zou gaan, tot grote ergernis van mijn vrouw. Totdat we op enig moment hadden besloten om terug te gaan naar het ziekenhuis en mijn vrouw nog even vlug onder de douche sprong. Ik liep moeizaam de trap op naar boven en daar vond mijn ICD het nodig om in te grijpen. 
In mijn beleving hoorde ik een harde knal en dacht dat er iets op mij viel. Ik schreeuwde in paniek en de hele familie stond bij me. Ik had dus blijkbaar een schok gekregen, terwijl ik op de overloop stond. Mijn vrouw heeft me direct naar de EHBO gebracht. Na de nodige onderzoeken hebben ze het maximale hartritme aangepast van 180 naar 250 slagen per minuut. Ter observatie heb ik wederom nog enkele dagen in het ziekenhuis gelegen totdat alles weer rustig was.

Het gebeurde weer
Na enkele weken thuis was er weer zo’n moment waarop het in mijn lijf erg onrustig was. Ik voelde me niet prettig en ging op bed liggen. En ook toen greep de ICD weer in met een schok. Dit keer was ik er op voorbereid. In het ziekenhuis is er besloten om een ablatie te doen. In mijn hart was het blijkbaar een elektrische chaos. Via een bloedvat in de lies heeft men een draad naar mijn hart gebracht die aldaar littekens maakte om deze chaos  een halt toe te roepen. Samen met de nodige medicatie leek dit te werken. Maar helaas zijn er nog meerdere situaties geweest, waardoor mijn hartritmestoornissen getriggerd werden. Gelukkig heeft de ICD niet meer hoeven in te grijpen, maar heb uiteindelijk nog 2 keer een ablatie gehad. 1x via de lies en 1x via mijn arm. Oorzaken van deze hartritmestoornissen waren onbekend. Maar het zou niet aan mij of mijn leefstijl hebben gelegen.

Familieleden 
Na mijn eerste bezoek aan het ziekenhuis (in Eindhoven) heb ik ingestemd om onderzoek te doen naar de aanwezigheid van het Brugada Syndroom en uiteindelijk is daaruit gekomen dat dit de oorzaak was van al mijn problemen. Ook mijn vader en mijn zoon zijn getest. Helaas is daar geconstateerd dat ook mijn zoon van 16 destijds dezelfde aanleg heeft.
(Te veel) alcohol en koorts  zijn triggers voor Brugada. Dat is voor mij niet zo’n probleem, maar voor een jonge knul in zijn tiener jaren wel. Ook hij is al 2 keer onderzocht door de ambulance na iets te diep in het glaasje gekeken te hebben. Gelukkig zijn zijn vrienden door ons geïnstrueerd.

Medicatie
Eind 2020 heb ik voor mijn M.S. mogen starten met een nieuw medicijn, voor het verbeteren van de loopcoördinatie. Helaas reageerde mijn hart na het 3e pilletje met het bekende boezemfibrilleren. Een cardioversie was nodig om alles weer rustig te krijgen. Deze pil was voor mij dus geen optie. In januari dit jaar is er nog een keer boezemfibrilleren geweest, maar uiteindelijk zo’n cardioversie niet meer nodig gebleken. 

Hopelijk blijft het nu rustig.

Hoe gaat het nu?
Zoals je kon lezen heb ik wel het een en ander meegemaakt op dit gebied de afgelopen jaren. Ook voor mijn partner is het zwaar geweest om toe te kijken naar mijn ellende. Mijn, in haar ogen onverschillige houding, heeft wel een deuk geslagen in de relatie. Ik heb altijd het idee gehad hen niet te willen belasten met hoe ik me voelde als het niet goed ging. Helaas was dit vaak de reden dat ik te lang door liep zonder aan de bel te trekken. Nu weet ik dat we gewoon 112 mogen en kunnen bellen als er iets is, ook in het weekend. Ik ben nog altijd fulltime aan het werk, ook al is dat helaas al 13 maanden vanuit thuis…

Lotgenotencontact 
Het lijkt mij best interessant om eens met lotgenoten te praten. Ik sta hier voor open en wellicht kan ik vragen van andere beantwoorden. (klik hier om contact op te nemen)

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal.

Groeten uit Veldhoven

Schrijf een reactie!

Word lid van de Brugada community!
Ontmoet lotgenoten, deel je ervaringen en vragen op de community, lees persoonlijke blogs en meer!

opmerkingen

Er zijn nog geen reacties

Op onze nieuwsbrief abonneren