Hoge opkomst patiënt organisaties bij digitale ontmoeting met het Hartcentrum

Hoge opkomst patiënt organisaties bij digitale ontmoeting met het Hartcentrum

Maar liefst zeven van de acht genodigde vertegenwoordigers van patiënt organisaties haakten half maart digitaal aan om kennis te maken met Steven Chamuleau (hoofd cardiologie) en Robert Klautz (hoofd cardio thoracale chirurgie) van het Hartcentrum. 

Ik ben erg blij dat ik ook een uitnodiging heb gekregen en uiteraard was ik hierbij aanwezig namens de Brugada Community! Inmiddels heb ik samen met een andere lotgenoot meerdere contacten gelegd binnen het UMC om de Community verder te verbeteren, maar hierover later meer.

Doel van de middag: met elkaar kennismaken en inzage verstrekken omtrent de Alliantie. Want naast  de veranderingen die dit met zich meebrengt, gaven we ook inzage in de mogelijkheden die deze ontwikkeling biedt. 

De Alliantie heeft impact op alle medewerkers, centraal stond vandaag het perspectief van de  hartpatiënt. Met hen nadrukkelijk uit te nodigen hierover vragen te stellen.  

Patiënt wenst nog meer betrokkenheid bij inregeling van zorg 

Na een korte voorstel ronde kwam het gesprek snel op gang. Men was o.a. benieuwd of we de hartpatiënt in aanloop naar de Alliantie hebben betrokken bij deze ontwikkeling? In vogelvlucht  werden opmerkelijkheden uit de Patiënt Ervaring Rapportage (PER) aangereikt. 

Daaropvolgend spraken meerdere patiënt vertegenwoordigers de wens uit het een niveau een stapje  hoger te willen tillen en werd de vraag gesteld of er mogelijkheden binnen het hartcentrum zijn mee te denken op bestuursniveau? Een mogelijk idee, deze vorm van engagement, regionaal op te stellen  door bijv. patiëntenraden op structurele basis te laten aansluiten aan de bestuurlijke tafel.  

Nog punt wat door verschillende organisaties werd ingebracht: Heeft de Alliantie met betrekking tot  onderzoek voordelen? Positieve invloeden?  

Wat doet Amsterdam UMC Hartcentrum aan tertiaire zorg in de regio?  

Benoemd werden de voordelen van de al bestaande samenwerkingen met ‘buiten poli’s’, zoals de zorg dichtbij de patiënt,  interactie tussen de collega’s, goede ICT mogelijkheden. Denk hierbij aan de  samenwerking met de  erfelijkheid poli in Alkmaar en  de drie CCN (ZBC) poli’s in Zuid Oost, Amstelveen en toekomstig Slotervaart. Mede door de uitbraak van Corona doen we meer aan video consulting en hierdoor kunnen we ook de zorg dichterbij de patiënt leveren. 

Eén Hartcentrum, twee locaties 

Benadrukt werd dat Amsterdam UMC Hartcentrum géén nieuw ziekenhuis betreft, maar dat de  electieve en acute zorg voor de komende periode over de twee locaties is verspreid. Inzage werd gegeven hoe de spoed posten, nu nog werkzaam op beide locaties, en de ambulance zorg in die tussenliggende periode, per (on)even weken is afgesproken. Per 2023 wordt de cardiologische zorg  geconcentreerd op locatie AMC. De chirurgische zorg wordt vanaf medio 2021 alleen nog op locatie  AMC uitgevoerd.

Genoemd werd dat OLVG west bezig is met het opzetten van een hartcentrum en wat dit mogelijk  voor positieve maar ook negatieve consequenties heeft voor het Amsterdam UMC. 

De actuele discussie rondom het centreren van de congenitale hartcentra werd benoemt maar is  inhoudelijk niet besproken.  

Covid19 update 

Naast het delen van deze Amsterdamse actualiteiten, vonden we het ook noodzakelijk de  toehoorders een update rondom Covid19 en het vaccinatie beleid te verstrekken. Vermeld werd dat  de acute (hart)zorg medewerkers al zijn gevaccineerd en vanuit de Nederlandse Vereniging Voor  Cardiologie (NVVC) bijv. voor de Brugada patiënt voorrang is aangevraagd.  

De toename van patiënten op de Covid19 afdeling/IC is van invloed op het leveren van de reguliere  zorg. Aangegeven werd dat we voor 80% volgens programma draaien maar momenteel wel een  kleine terugloop zien op plaatsing van devices. Dit heeft te maken met capaciteit en niet wegens  minder aanmeldingen. Dezelfde uitdaging hebben we ook met het inplannen van de  Dotterbehandelingen en aortaklepvervanging met een katheter. 

Trots op vernieuwde hartcentrum 

Tot slot werd gedeeld dat, naast de Alliantie, het Hartcentrum op locatie AMC momenteel ook in  verbouwing is. En dit de komende jaren in fases zal worden afgerond. De video van de vernieuwde  situatie, incl. de gloednieuwe HCK/functie afdeling, werd getoond om vervolgens vier minuten  overtijd de digitale ontmoeting te beëindigen.

Deel dit bericht:

Lees ook deze artikelen

100 leden in onze groep!

Afgelopen oktober is onze Facebookgroep online gegaan en met succes! Inmiddels zijn er al 100 leden actief in deze groep. Wij willen iedereen bedanken voor

kerst raam

Fijne feestdagen!

Bedankt dat jij de Brugada Community volgt! We kijken ernaar uit om je in 2023 opnieuw van dienst te zijn. Jouw vertrouwen is belangrijk en

laptop met koffie

Wijziging website!

De Brugada Community is al 3 jaar een onafhankelijke patiënten community voor Brugada patiënten en naasten. Het platform vol informatie en lotgenotencontact is helemaal gratis