4 februari 2019 plaatste ik dit bericht: “Website Brugada community online!”. We zijn nu twee jaar verder en met heel veel plezier steek ik nog steeds heel wat uren in de community. Ik kreeg een aantal maanden geleden van Andrea van der Veen een email of ik er wel eens over had nagedacht om een patiëntenorganisatie te starten, Andrea bood ook aan om daarbij te helpen.
Ik had hier zeker al eens over nagedacht maar ik twijfelde of er genoeg animo zou zijn omdat het Brugada syndroom niet zo bekend is. Aan de andere kant is dat natuurlijk al een reden om het wel te doen!
Andrea van der Veen en ik hadden besloten om een gesprek aan te gaan met prof. dr. A. Wilde om te vragen of hij ons kon helpen om de website brugada.nl te verbeteren en om te vragen of hij denkt dat er behoefte aan is om hier een officieel patiëntenorganisatie van te maken. Nadat wij een uitnodiging hadden verstuurd kregen wij al vrij snel een mail terug dat hij akkoord ging. zo’n 2 weken later vond dit gesprek plaats via Google meet. We hebben wat mogelijkheden besproken en gevraagd of hij denkt dat het een goede stap is om van Brugada.nl een erkend patiëntenorganisatie te maken. Hij zei direct: ‘dat is zeker de moeite waard!
Medisch advies raad
Tijdens mijn controle op het UMC gaf mijn cardioloog (dr. C. van der Werf) aan dat hij zijn collega prof. dr. A. Wilde had gesproken en dat we het nog over mijn website moesten hebben. Hij wil graag helpen waar dat nodig is en stelt voor dat we online een afspraak maken samen met Andrea en A. Wilde, om te overleggen wat wij voor elkaar kunnen betekenen. Deze meeting heeft inmiddels plaatsgevonden en wij zijn erg blij met de hulp van A. Wilde en C. van der Werf. Dit houdt onder andere in dat brugada.nl binnenkort een medisch advies raad heeft wat erg belangrijk is voor een patiëntenorganisatie. Mogelijk zullen er nog meer behandelaars bij betrokken worden.
De komende tijd zullen zij de informatie op de website controleren en aanvullen waar nodig. Dit is dus de eerste stap richting een officiële patiëntenorganisatie.
Vind jij het leuk om mee te denken hoe wij verdere stappen kunnen zetten dan horen wij dat graag!
Wat doet een medisch adviesraad? (MAR)
Leden van een Medisch Adviesraad hebben veel kennis en ervaring (expertise) op het gebied van de (cluster van) zeldzame aandoening(en). Zij kunnen hun expertise inbrengen onder andere op het gebied van:
• ontwikkelingen ten aanzien van diagnose en behandeling, die voor het beleid of activiteiten van de patiëntenorganisatie van belang zijn;
• aanbevelingen voor toekomstig beleid van de patiëntenorganisatie;
• ontwikkelingen, thema’s en onderwerpen die interessant zijn voor wetenschappelijk onderzoek en/of voor publicatie op de website van de patiëntenorganisatie;
• Het meedenken met de patiëntenorganisatie op allerlei gebieden.
