Ons dochtertje had vanmorgen weer koorts (39,2) dus we belden naar het ziekenhuis en vroegen of ze ons konden doorverbinden met de afdeling kindercardiologie. Onze ervaring is bij de huisartsenpost en de SEH dat ze niet goed weten wat ze hiermee aanmoeten. Meestal gaat het op deze manier wel goed.
Meestal zei ik, vanmorgen niet. Wij hadden een arts aan de lijn die het verhaal aanhoorde en zei dat we rustig aan moesten doen en alvast paracetamol moesten geven. Een ecg kon wel maar dan wat later op de dag. Dat terwijl het protocol voor ons zou moeten zijn:
1. Bellen dat we er direct aan komen om een ecg te laten maken
2. Ecg laten maken en beoordelen
3. Bij een afwijking op het ecg blijven totdat hij/zij 24uur koortsvrij is zonder paracetamol, en een koortsvrije ecg heeft zonder afwijking (of een ecg met de afwijking die je altijd laat zijn zoals bij mij).
Het is al vaker voorgekomen dat we werden geweigerd, rustig aan moesten doen, alvast paracetamol moesten geven/innemen of eerder weggestuurd werden met koorts of een ecg met een andere afwijking dan anders.
Dit verhaal hoor ik ook van andere lotgenoten dus ik wil gaan uitzoeken of er een landelijk protocol is, wat die is en hoe we dit onder de aandacht kunnen brengen bij lotgenoten en de professionals. Hierbij heb ik ook jouw hulp nodig dus ik hoop dat je de enquête wilt invullen zodat ik dit kan voorleggen aan professionals en zo samen kunnen zoeken naar een oplossing.
Ik kijk uit naar jouw reactie! ps. de enquête is anoniem.