Een patientenorganistie?
Andrea en ik kijken er naar uit om de website verder uit te breiden en te verbeteren en zijn hier al mee begonnen. Wij doen dit nu samen maar met meerdere mensen gaat de kwaliteit omhoog en kunnen wij jou en andere lotgenoten beter van dienst zijn.
Wij hebben gekeken of het goed is om een officiële patiëntenorganisatie te starten. Dit is mogelijk en ook goed alleen komt daar meer bij kijken dan een website. Het is dan belangrijk om ook echt op te komen voor de doelgroep. Of dit op korte termijn zal gebeuren betwijfelen we maar op lange termijn is dat zeker een optie die we graag verder onderzoeken.
Ook als wij van de Brugada community geen patiëntenorganisatie maken is het alsnog belangrijk om meerdere mensen te hebben die meedenken. Wij willen je dan ook uitdagen om eens na te denken of jij ons wilt helpen. Ben jij enthousiast, sociaal en help je graag lotgenoten en naasten dan kun je ons al helpen!
Wat kun je doen:
- Je mailt af en toe ideeën door
Je mag altijd ideeën doormailen. Dit kunnen dingen zijn om de website te verbeteren maar ook daarbuiten. Wat kunnen wij nog meer doen om nog beter lotgenoten en naasten te helpen? - Je kunt actief meedenken
Andrea en ik overleggen via Google meet en telefonisch. Wil jij ook actief meedenken over de website en hoe wij deze kunnen verbeteren en uitbreiden? Dan is deze optie wat voor jou. Wij nemen je dan mee in de mailing en je mag aansluiten bij een online overleg. Dit is momenteel 1 keer per 2 maand. - Ik zou graag bestuurslid willen worden (in de toekomst)
Als wij de stap willen zetten om een stichting te starten dan hebben wij nog een bestuurslid nodig. Wij zoeken een enthousiast persoon die ook graag het beste wil voor lotgenoten en naasten. Wij verwachten dat je net als hierboven meedenkt en meedoet als we online overleggen. Het maakt hierbij niet uit of je zelf Brugada hebt of een naaste bent. - Of kom zelf met een idee hoe je wilt helpen!
Als jij je ook wilt inzetten voor de community dan kun je dit formulier gebruiken. Wij kijken uit naar jouw reactie!
Brugada.nl is een initiatief van Axel Damming en heeft geen vaste inkomsten. Mocht je willen meehelpen dan is dat op vrijwillige basis. Wil je niet meehelpen maar wil je wel een donatie doen dan mag dat uiteraard ook!
