Een overzicht van de gestelde vragen met antwoorden. De meeting werd niet opgenomen in verband met de privacy van de deelnemers. De presentaties (in PDF) van deze meeting zijn beschikbaar op de website van ERN GUARD-Heart: https://guardheart.ern-net.eu
Ja, dat kan. Als u een korte mail naar n.hofman@amsterdamumc.nl stuurt, dan zorgen we dat u op de lijst komt.
Ja, daar mag u inderdaad vanuit gaan.
Dat is vanuit een wetenschappelijk oogpunt zeer interessant, maar nu nog niet actueel voor patienten. In de toekomst biedt dit mogelijk behandelingsmogelijkheden, maar dat kan nog tientallen jaren duren.
Ja, hier zullen we binnenkort een stukje over op de https://brugada.nl website zetten.
Het kan, maar het hoeft niet zo te zijn. Nader onderzoek via uw cardioloog is aan te raden. Een holter onderzoek kan hier meer inzicht in geven.
Nee, het risico op hartritmestoornissen is dan in het algemeen heel laag, maar het is dan wel van belang om bij koorts (of kans op koorts na bv vaccinaties) goed op te letten en zo nodig (preventief) paracetamol te gebruiken.
Dat is sterk afhankelijk van de precieze variant in het SCN5A-gen, het hartfilmpje (ECG) en de eventuele aanwezigheid van klachten
We adviseren om eerst even telefonisch contact op te nemen met deze afdeling. Dan kan even goed overlegd worden over wat er nodig is.
Dat is niet precies vastgesteld, maar ons advies is ongeveer 5 jaar voor volwassenen en 3 jaar voor kinderen. Na die periode is dus zinvol om nog een keer een ECG tijdens koorts te laten maken (en als het dan weer normaal is, lijkt een wat langere tussenpoos ook verantwoord).
Gebruik van alcohol kan hartritmestoornissen uitlokken. Maar het gaat dan meestal om grotere hoeveelheden. Van af en toe een glas wijn of een biertje (1-2 glazen maximaal) hoeft niet meteen problemen te worden verwacht.
Er zijn geen aanwijzingen dat sporten een verhoogde kans op hartritmestoornissen geeft bij Brugada syndroom.
Naast de adviezen ten aanzien van koorts en medicatie bijna alles wat voor iedereen beter is: niet roken, geen overdreven zware maaltijden, geen overmatig alcoholgebruik, geen drugsgebruik, gezond gewicht, wel sporten, handen wassen. Hiermee wordt de kans op het krijgen van hart- en vaatziekten verlaagd, waarbij we weten dat de combinatie van hart- en vaatziekten en Brugada syndroom tot meer problemen kan leiden.
Ja, het gaat hier om lokaal gebruik van een lidocaïne-achtig preparaat, maar in een lage dosering. Wanneer dit gecombineerd wordt met adrenaline is de kans dat de lidocaïne in de bloedbaan terecht komt verwaarloosbaar, daarom is dit geen probleem. Op de website https://www.brugadadrugs.org staat de (Nederlandse) patiënten brief (https://www.brugadadrugs.org/patient-letter/) die aan de tandarts kan worden gegeven , daarop staat een precieze aanwijzing hierover.
De lijst met te vermijden medicatie is te vinden op https://www.brugadadrugs.org. Schrijf u ook in voor de updates zodat u daarover op de hoogte gehouden wordt. De patiënten brief is in het Nederlands, maar ook in 24 andere talen beschikbaar (zodat u die bijvoorbeeld ook kunt meenemen op vakantie).
Ja dat kan, maar ook daarbij moet, zoals gebruikelijk, wel extra aandacht aan gegeven worden. Op de website https://www.brugadadrugs.org staan er adviezen voor de anesthesist. U kunt daar dus naar verwijzen.
Ja, het kan zinvol zijn om als ICD-drager altijd iets bij je te dragen. Hier zijn verschillende mogelijkheden voor. Zie ook https://www.stin.nl speciaal voor ICD-dragers.
Zwangerschap geeft meestal geen probleem, maar wel even met cardioloog beleid/adviezen voor tijdens de bevalling afspreken. Hangt ook af van type ICD.
Ja, vanaf 12 jaar wordt vaccinatie (tegen COVID) aangeraden.
We adviseren om eerst even telefonisch contact op te nemen met deze afdeling. Dan kan even goed overlegd worden over wat er nodig is.
Nee. Eerst moet de uitslag van de eerste persoon uit de familie afgewacht worden. De kans is ongeveer 25% dat bij diegene een oorzaak van het Brugada syndroom wordt gevonden. Als die oorzaak wordt gevonden dan kunnen overige familieleden ook met behulp van DNA-diagnostiek onderzocht worden. Liefst van oud naar jong, want als bij een ouder de erfelijke aanleg niet wordt gevonden, dan hoeft bij zijn/haar kinderen het DNA ook niet onderzocht te worden. Afspraken voor een gesprek over DNA-diagnostiek worden gemaakt via een klinisch geneticus. Zij sturen ook familiebrieven rond met informatie op maat voor de betreffende familie.
Als bij de eerste persoon in de familie geen erfelijke oorzaak wordt gevonden, dan sluit dat de diagnose niet uit, maar dan kan de familie alleen cardiologisch onderzocht worden (met ECG vanaf de geboorte en Ajmalinetest vanaf 18 jaar).
Dit gaat al veel sneller dan vroeger. Als u de eerste in de familie bent waarbij het gen onderzocht wordt, dan duurt het ongeveer 2 maanden voordat u een uitslag krijgt. Als de precieze erfelijke oorzaak in de familie al gevonden is, dan duurt onderzoek bij een familielid ongeveer 2-3 weken.
Nee, als we naar het DNA kijken dan niet. Want wat er niet is, kan niet worden doorgegeven. Maar het kan wel zijn dat iemand met de DNA-aanleg geen klachten heeft en ook een normaal hartfilmpje (ECG) . En dan kan het lijken of de aandoening een generatie over slaat, als de kenmerken bij zijn/haar kinderen wel zichtbaar zijn.
