Het is weer tijd voor een update dacht ik zo. Ik merk dat ik vaak een bericht plaats als er wat gebeurt is wat met het BrS te maken heeft. En meestal is dat koorts. Een tijdje terug was dat weer het geval bij ons dochtertje. Ik zal de volgende keer een bericht plaatsen over iets wat wel goed ging ;-).
Ons dochtertje
Ze heeft weer 3 dagen in het ziekenhuis gelegen met het RS virus. Gelukkig was ze niet heel benauwd alleen de koorts wel wel vrij hoog. Die vrijdag stond er ineens een arts naast haar bed om te vertellen dat ze naar huis mocht. Dat was wel een verrassing omdat ze normaal gesproken naar huis mag met een koortsvrije ecg (zonder medicatie). Nu kreeg ze nog steeds paracetamol en ibuprofen. De week daarna hebben wij met het Amsterdam UMC een telefonische afspraak gemaakt en het protocol is nu aangepast. Kort gezegd komt het er op neer dat de onderzoeksfase is afgelopen. Onze kinderen hebben het Brugada syndroom(wat we natuurlijk al wisten). De volgende keer starten wij direct met paracetamol en als de temperatuur boven de 38.5 komt gaan we naar het ziekenhuis. Ik denk dat dit wel wat rust geeft omdat we normaal al bij 38 graden zonder medicatie moesten gaan. Het doel is nu om de koorts z.s.m. te onderdrukken.
Ik en Annelies
Gelukkig is ons dochtertje weer opgeknapt alleen zoals we vaker merken zijn wij daarna aan de beurt. Vorige week was Annelies flink verkouden en ik deze week. Gelukkig hebben wij minder snel koorts dus rustig aan doen en een beetje uitzieken is voldoende. Wat ik wel merk is dat ik het wat meer kan loslaten dan een paar jaar geleden. Op het moment dat ik wegviel, was ik ook verkouden. De keren dat ik daarna weer verkouden werd, was ik toch een beetje bang dat het weer zou gebeuren. Ik heb toch nog een week doorgewerkt met paracetamol zonder dat ik echt bang was dat er wat zou gebeuren. Uiteraard controleerde ik wel regelmatig mijn temperatuur. De oorthermometer zit standaard in mijn tas samen met de paracetamol. Helaas was het woensdag niet meer vol te houden en heb ik mij alsnog ziek gemeld. Vroeger was het voor mij normaal dat ik door bleef lopen, maar nu voelde het toch een beetje als een overwinning.
Op dit moment gaat het wel wat beter maar ik doe nog een paar dagen rustig aan. Hopelijk knap ik snel weer op en zijn we allemaal weer fit in de vakantie. Ons zoontje is een paar weken terug al verkouden geweest dus ik hoop dat het daarbij blijft.
