De feestdagen zijn bijna voorbij en dan begint 2022!

Vanwege het coronavirus was het weer een bewogen jaar. Natuurlijk kijken we daarom graag vooruit. Toch willen we ook even stilstaan bij alles wat er is bereikt. We werkten als ‘team’ hard aan veel moois. Zo is er een hoop gebeurd, bijgekomen en verbeterd. Bekijk de belangrijkste ontwikkelingen van 2021!

2021 in vogelvlucht

Aantal bezoekers

Februari 2019 heb ik (Axel) de Brugada community opgezet. Vrij snel zag ik het aantal bezoekers oplopen en had ik regelmatig contact met lotgenoten via de website. Het aantal bezoekers is hoog en blijft stijgen en daarnaast hebben wij 152 leden op de community. Dit geeft duidelijk aan dat er behoefte is aan informatie over het Brugada syndroom. Het is mooi om te zien dat dit zo gegroeid is en wij hopen dit nog jaren te mogen doen.

Samenwerking

Gelukkig werk ik niet meer alleen aan de community. Inmiddels krijg ik hulp van Andrea van der Veen en Arjan Moerman die mij ondersteunen om de community te verbeteren en onderhouden. Samen komen we ook weer op nieuwe ideeën wat de community ten goede komt.

Artsen

Ook zijn er een aantal artsen van het Amsterdam UMC bij betrokken. Dit zijn Christian van der Werf, Arthur Wilde en Conny Bezzina. Zij helpen ons onder andere om de site actueel te houden, controleren de informatie en staan open voor vragen van patiënten.

Wetenschappelijk onderzoek

Nieuw is de pagina wetenschappelijk onderzoek. Op deze pagina lees je het laatste nieuws en artikelen die gaan over het onderzoek naar het Brugada syndroom. Uiteraard staan bij de onderzoeken ook samenvattingen in begrijpelijke taal, en is het mogelijk om deel te nemen aan de onderzoeken. Hiervoor kun je contact opnemen via het contactformulier op deze pagina.

Online bijeenkomst

Dinsdag 21 september mochten wij als patiëntvertegenwoordiger aanwezig zijn bij de online bijeenkomst voor Patiënten met het Brugada syndroom. Deze avond heeft weer veel nuttige informatie opgeleverd die wij ook direct hebben opgenomen op de website. Wij kijken er naar uit om komend jaar ook weet een bijeenkomst te mogen bijwonen (organiseren).

Technische verbeteringen

Je ziet het niet direct maar vergeleken met de start van de website is er erg veel veranderd. Ondanks dat een website bouwen niet mijn vakgebied is, ben toch wel trots op wat er bereikt is! En hopelijk zal de website ook op technisch gebied steeds beter worden en meer inhoud krijgen. Wat er o.a. veranderd is:

Community gescheiden

De community is een aparte website geworden. Je ziet dit o.a. aan de lay-out en het webadres is hier anders. Dit is beter voor de veiligheid en prestaties van de websites. Daarnaast twijfel ik of er wel behoefte is aan een community. De community en het forum worden weinig gebruikt en er zijn weinig mensen die hun eigen blog schrijven. Ik hoop dat dit ooit nog gaat komen en zo niet ga ik kijken hoe we op een andere manier lotgenoten contact kunnen verzorgen als daar behoefte aan is. Opgeven doe ik niet snel 😉. Heb je hier een idee over laat het dan gerust weten!

Sociale media

Ik ben er zelf niet zo’n fan van maar ik zie wel dat er veel mensen te bereiken zijn via sociale media. Ik ben hier al wat meer mee bezig en zal de komende tijd dan ook wat meer tijd investeren in o.a. Facebook en Twitter. Dit is ook de reden dat ik op Facebook iedereen heb gevraagd om de Pagina te liken i.p.v. mijn profiel. Mogelijk is Facebook ook een vervanger voor de community, ook al is de privacy op onze website veel beter gewaarborgd. Volg je ons nog niet op Facebook of Twitter, doe dat dan snel en blijf ook zo op de hoogte van het laatste nieuws. Facebook / Twitter

Webapp

Niet veel mensen weten het maar er is een PWA van brugada.nl. PWA staat voor: Progressive Web App . Met andere woorden: je kunt de website als app op je telefoon of tablet installeren. Dit is al een tijd beschikbaar maar ik zal hierover ook meer informatie op de website plaatsen. Het voordeel hiervan is dat je gemakkelijk informatie kunt vinden (ook offline) en doordat pushmeldingen ook mogelijk zijn blijf je op de hoogte van het laatste nieuws. (Meldingen zijn momenteel nog niet beschikbaar).

Ervaringsverhalen

Het is wetenschappelijk bewezen dat lotgenotencontact een positief effect heeft op zowel de fysieke als psychische gesteldheid. Op de Brugada community heb je ook de mogelijkheid om jouw verhaal te delen. Mocht je dit graag willen doen dan horen wij dat graag. Je kun hier meer over vinden op deze pagina.

Op naar de volgende verbeterslag!

Een aantal doelen voor komend jaar

• Een online bijeenkomst organiseren
• Informatie op de website uitbreiden
• Informatie over koorts plaatsen
• Informatie over een Brugada ECG plaatsen
• Gebruik sociale media uitbreiden
• Op zoek naar ervaringsverhalen

Tot slot

We zien het nieuwe jaar vol vertrouwen tegemoet. Onze inzet gaat onverminderd door. Namens het hele team wensen we je een mooi 2022!

P.S. Blijf op de hoogte en volg ons via Facebook, Twitter en e-mail. Heb je vragen, tips of opmerkingen? Laat het achter als reactie of gebruik het contactformulier. Vond je het artikel nuttig? Deel het dan met anderen!