De enquête om een expertisecentrum te beoordelen en gelijk ook een beeld te krijgen van onze achterban is afgerond. Dit heeft veel bruikbare informatie opgeleverd, die wij gebruikt hebben voor de genoemde beoordeling en om inzichtelijk te krijgen, waar de zorg voor Brugada patiënten en naasten verbeterd kan worden. Hieronder laat ik een aantal resultaten zien.
Algemeen
De enquête is maar liefst 96 keer ingevuld waarvan 84 procent in Nederland woont en 16 procent in België. Van deze respondenten heeft 93% zelf het Brugada syndroom, 40% hiervan is man en 60% dus vrouw. De respondenten staan onder controle in 32 verschillende ziekenhuizen. De leeftijden van de respondenten zijn erg verschillend, zie de afbeelding hieronder.
ICD en medicatie
Heb je een icd of gebruik je medicatie? (zie afbeelding)
21% met een icd heeft een of meerdere terechte shocks gehad. De overige hebben geen shock gehad.
Het Behandelend ziekenhuis
Bij de vraag of de respondent het gevoel heeft dat het behandelend ziekenhuis op een vastgestelde manier handelt, geeft 57% ja aan. Daarnaast heeft 73% het gevoel dat het ziekenhuis voldoende kennis heeft over het Brugada syndroom.
Ook geeft 80% aan dat ze een duidelijk advies hebben wat ze moeten doen bij klachten.
Begeleid de Cardiogenetica jou en je familie voldoende in het onderzoeken en vaststellen bij familieleden? (zie afbeelding)
Er wordt meerdere keren aangegeven dat er te weinig advies wordt gegeven over het onderzoek. Er moet soms zelf veel worden uitgezocht.
Als het gaat om de algemene informatie over het Brugada syndroom voldoet dit bij 92% bij de patiënt en familieleden.
Het tweede ziekenhuis
Hoe ervaren Brugada patiënten de zorg in het tweede ziekenhuis? Dit ziekenhuis wordt vaak gebruikt bij spoedgevallen en bijvoorbeeld bij koorts, omdat dit ziekenhuis dichterbij is dan het behandelend ziekenhuis. 70% van de respondenten geeft aan gebruik te maken van een tweede ziekenhuis.
Heb je het gevoel dat het tweede ziekenhuis goed communiceert met het behandelend ziekenhuis? (zie afbeelding)
Respondenten geven aan dat bij het maken van een ECG of opname bij koorts, zij het gevoel dat ze zelf moeten aangeven dat er overlegt moet worden met het behandelend ziekenhuis. Dit is nodig om bijvoorbeeld de ECG te beoordelen en een plan van aanpak te maken. Ook geeft iemand aan naar huis gestuurd te zijn met een afwijkend ECG bij koorts.
Bij de vraag of patiënten het gevoel hebben dat het 2e ziekenhuis voldoende kennis heeft van het Brugada syndroom geeft 29% ja aan, 43% nee en 28% onbekend.
Bij de reactie ‘Nee, ik ervaar dat’, wordt meerdere keren genoemd dat niet hetzelfde protocol wordt gebruikt als bij het behandelend ziekenhuis, er tegenstrijdige berichten zijn vergeleken met andere ziekenhuizen en er vaak een gewoon ECG wordt gemaakt i.p.v. een Brugada ECG.
Samenvatting
Dit zijn een paar punten uit de enquête. Uiteraard gaan we alle vragen uitgebreid bekijken om de zorg voor de patiënt en naaste te verbeteren. Ook zijn er veel opmerkingen ingevuld met nuttige informatie en tips. Wij willen je bedankten voor je inbreng en houden je op de hoogte bij nieuwe ontwikkelingen.
Alvast een paar belangrijke punten waarmee we aan de slag gaan:
- Informatiebrief voor school/dagverblijf
- Er is al wel een actielijst voor scholen en dagverblijven. Deze is hier te vinden . We gaan kijken of deze voldoende is en aangepast/uitgebreid kan worden.
- Hoe om te gaan met klachten
- Actieschema bij koorts
- Kennis over het BrS en de te vermijden medicatie en tegenstrijdige adviezen tussen ziekenhuizen
- Er is van het Amsterdam UMC een adviesbrief die je kunt overhandigen als je naar een ander ziekenhuis gaat (deze is hier te vinden). Daarnaast gaan we onderzoeken hoe dit verder kan worden verbeterd.
- Meer contact met lotgenoten/informatiedagen
Wil je nog iets toevoegen of heb je een vraag, laat het dan gerust weten via het contactformulier.
