black and white close up fingers 1083628
Author picture

Ben jij al lid van de Facebookgroep?

De Brugada Community bestaat al bijna 3 jaar en een van de doelen is om lotgenoten met elkaar in contact te brengen. Al die tijd heb ik geprobeerd om dit binnen de website te doen, omdat het dan een volledig afgeschermde omgeving is en dit ook toegankelijk is voor mensen die geen facebook hebben. Er was een facebook-achtige omgeving met erg veel functies om dit te realiseren.

Brugada Community is een onafhankelijke patienten community voor Brugada patiënten en naasten. Het platform vol informatie en lotgenotencontact is helemaal gratis en dat willen we heel graag voor altijd zo houden. Na drie jaar en veel te hebben uitgeprobeerd zijn er veel leden, maar is er nauwelijks gebruikgemaakt van die community. Daarom heb ik een tijd terug de community verwijderd en een forum teruggeplaatst. Binnenkort zal deze ook verdwijnen… Overige pagina’s komen op brugada.nl te staan.

Dan waar het nu om gaat!

Zelf ben ik niet zo’n Facebook fan, maar ik kan er niet omheen dat erg veel mensen hier dagelijks met plezier gebruik van maken. Je komt makkelijk en snel in contact met mensen en de veiligheid en privacy is de laatste jaren ook verbeterd. Daarom heb ik nu toch een facebookgroep aangemaakt. Hopelijk komen er door middel van deze groep meer Brugada patiënten en naasten met elkaar in contact, en krijgen zij sneller een reactie van lotgenoten op hun vragen. Ook hoop ik daar mooie verhalen te lezen om zo anderen te bemoedigen die het misschien even wat moeilijker hebben. De groep heeft al 50 leden en deze zijn erg actief. Dit is dus een mooie vervanging van het forum en de oude community. Houdt de website in de gaten voor updates en word lid van de groep en deel jouw verhaal/ervaring!

https://www.facebook.com/groups/brugadacommunity

Deel dit bericht:

Lees ook deze artikelen

Genetica

Informatie Klinisch Genetica

In mei 2023 zijn we door de Klinisch Genetica van het Amsterdam UMC benaderd om te inventariseren met welke vragen Brugada patiënten en naasten zitten.

Zwaar

Een heftig jaar achter de rug

Een update na een heftig jaar.  2023 is een jaar dat ik snel wil vergeten. Helaas is er een einde gekomen aan ons huwelijk waardoor