Veelgestelde vragen
Twijfel je aan het antwoord? Check het dan altijd bij je eigen hulpverlener!
Het Brugada syndroom
Dat is vanuit een wetenschappelijk oogpunt zeer interessant, maar nu nog niet actueel voor patienten. In de toekomst biedt dit mogelijk behandelingsmogelijkheden, maar dat kan nog tientallen jaren duren.
Ja, daar mag u inderdaad vanuit gaan.
Ja, hier zullen we binnenkort een stukje over op de https://brugada.nl website zetten.
Wanneer een erfelijke aanleg binnen de familie is aangetoond, zijn er enkele mogelijkheden omtrent kinderwens.
- Prenataal onderzoek tussen de 11 – 13-de zwangerschapsweek via een vlokkentest waarbij het testresultaat na een tweetal weken is gekend. Dit type onderzoek is enkel mogelijk als de oorzakelijke mutatie gekend is.
- Pre-implantatie Genetische Diagnose of PGD waarbij via In Vitro Fertilisatie (IVF) embryo’s worden verkregen die op dag 3 getest worden voor het Brugada syndroom (Figuur 3). Embryo’s die geen drager zijn van de ziekte veroorzakende mutatie kunnen teruggeplaatst worden bij de vrouw met een kans van 25 à 30% op zwangerschap. Ook deze optie is enkel mogelijk als de oorzakelijke mutatie werd geïdentificeerd en betekent ook een omvangrijk traject dat begint met een consult bij de afdeling genetica.
- Opteren voor een spontane zwangerschap waarbij geen prenatale diagnostiek gebeurt. Neonataal is een nazicht door de kindercardioloog aanbevolen. Genetisch onderzoek kan gebeuren als de oorzakelijke mutatie is gekend.
Symptomen van het Brugada-syndroom kunnen zijn:
- duizeligheid
- flauwvallen
- een onregelmatige hartslag of hartkloppingen
- plotseling optredende levensbedreigende ritmestoornissen vanuit de hartkamer: ventrikeltachycardie of ventrikelfibrilleren
Lang niet iedereen met een erfelijke aanleg voor het Brugada-syndroom of een afwijkend ECG krijgt klachten.
De symptomen kunnen al bij kinderen voorkomen. Maar vaak treden ze pas op na het 30e jaar.
Het kan, maar het hoeft niet zo te zijn. Nader onderzoek via uw cardioloog is aan te raden. Een holter onderzoek kan hier meer inzicht in geven.
Nee, het risico op hartritmestoornissen is dan in het algemeen heel laag, maar het is dan wel van belang om bij koorts (of kans op koorts na bv vaccinaties) goed op te letten en zo nodig (preventief) paracetamol te gebruiken.
Dat is sterk afhankelijk van de precieze variant in het SCN5A-gen, het hartfilmpje (ECG) en de eventuele aanwezigheid van klachten
Een gespecialiseerde arts herkent Brugada vaak op een hartfilmpje (ECG). Soms is de afwijking daar niet op te zien. Dan kan een speciaal ECG, een ECG waarbij de plakkers hoger op de borst geplakt zijn meer duidelijkheid geven. De diagnose Brugada-syndroom volgt meestal pas na een (Ajmaline) provocatietest. Bij zo’n test wekken ze de typische ECG afwijkingen op met medicijnen.
Andere onderzoeken die je soms krijgt zijn:
Inspanningstest (fietstest) elektrofysiologisch onderzoek en/of holteronderzoek (24- of 48-uurs registratie van het hartritme)
Het Brugada-syndroom is erfelijk. Op dit moment zijn niet alle genen (erffactoren) bekend waarin mutaties voorkomen die het Brugada-syndroom veroorzaken. Het belangrijkste bekende gen is het SCN5A-gen. Bij twintig tot dertig procent van de mensen met het Brugada-syndroom wordt een SCN5A-mutatie gevonden. Kinderen van iemand met deze mutatie hebben vijftig procent kans om het Brugada-syndroom of de aanleg ervan te erven.
Bij een Ajmaline provocatietest wordt via een infuus de stof ajmaline toegediend. Hierdoor kan men nagaan of zich specifieke afwijkingen op het hartfilmpje (ECG) voordoen. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door een gespecialiseerd verpleegkundige in aanwezigheid van een cardioloog. De cardioloog kan aan de hand van het hartfilmpje (ECG) vaststellen of u het Brugada syndroom heeft.
Het onderzoek
Een verpleegkundige brengt een aantal plakkers aan op uw borst. Hiervoor is het nodig dat u uw bovenlichaam ontkleedt. Op de plakkers worden draden bevestigd, waarmee u wordt aangesloten op de hartritmemonitor, een apparaat dat uw hartritme registreert. Daarnaast krijgt u een infuusnaald in uw arm. Hierdoor geeft de cardioloog u iedere minuut de hoeveelheid ajmaline tot een maximum dat hoort bij uw gewicht. Tot slot krijgt u een bloeddrukband om uw arm, die elke twee minuten automatisch uw bloeddruk meet. Terwijl de ajmaline inloopt, wordt elke twee minuten een hartfilmpje (ECG) gemaakt en wordt uw bloeddruk
gemeten. Dit duurt ongeveer tien minuten. Tijdens het onderzoek ligt u op een bed. Het is belangrijk dat u tijdens het maken van de hartfilmpjes stil ligt. Zo ontstaat het juiste beeld van uw hartritme.
Bijwerkingen
Ajmaline kan de volgende bijwerkingen veroorzaken:
- hoofdpijn
- duizeligheid
- misselijkheid
- braken
- dubbel/vaag zien
- trillingen
- tintelingen
- het warm krijgen
- Doordat ajmaline binnen enkele minuten is uitgewerkt, verdwijnen deze klachten ook weer snel.
Tijdens het inlopen van het medicijn (ajmaline) is er een heel kleine kans dat er ritmestoornissen optreden, waarvoor direct medisch ingrijpen noodzakelijk is. Apparatuur en medicijnen om deze ritmestoornissen te behandelen zijn altijd aanwezig. Daarom zijn er tijdens het onderzoek een gespecialiseerd verpleegkundige en een cardioloog aanwezig. Als deze ritmestoornissen op onze afdeling optreden loopt u geen enkel risico.
Na het onderzoek
Als het onderzoek zelf klaar is, blijft u nog minimaal een uur aangesloten
op de hartmonitor. De cardioloog en de verpleegkundige kunnen zo
goed bekijken of op het hartfilmpje afwijkingen te zien zijn die duiden
op het Brugada syndroom.
Als het hartfilmpje geen veranderingen laat zien, mag u in overleg met
de arts naar huis. U mag weer alles doen wat u gewend bent.
Wanneer zich wel hartritmestoornissen hebben voorgedaan of bepaalde
veranderingen op het hartfilmpje te zien zijn, is het mogelijk dat de
cardioloog u wat langer wil opnemen ter observatie.
Nee. Eerst moet de uitslag van de eerste persoon uit de familie afgewacht worden. De kans is ongeveer 25% dat bij diegene een oorzaak van het Brugada syndroom wordt gevonden. Als die oorzaak wordt gevonden dan kunnen overige familieleden ook met behulp van DNA-diagnostiek onderzocht worden. Liefst van oud naar jong, want als bij een ouder de erfelijke aanleg niet wordt gevonden, dan hoeft bij zijn/haar kinderen het DNA ook niet onderzocht te worden. Afspraken voor een gesprek over DNA-diagnostiek worden gemaakt via een klinisch geneticus. Zij sturen ook familiebrieven rond met informatie op maat voor de betreffende familie.
Als bij de eerste persoon in de familie geen erfelijke oorzaak wordt gevonden, dan sluit dat de diagnose niet uit, maar dan kan de familie alleen cardiologisch onderzocht worden (met ECG vanaf de geboorte en Ajmalinetest vanaf 18 jaar).
Dit gaat al veel sneller dan vroeger. Als u de eerste in de familie bent waarbij het gen onderzocht wordt, dan duurt het ongeveer 2 maanden voordat u een uitslag krijgt. Als de precieze erfelijke oorzaak in de familie al gevonden is, dan duurt onderzoek bij een familielid ongeveer 2-3 weken.
Voor kinderen van personen met het Brugada syndroom worden cardiologische controles geadviseerd vanaf ongeveer het 10e jaar, zie boven waar ik dit al had aangepast of eerder als een kind klachten heeft of wanneer er familieleden zijn bij wie de ziekte op jonge leeftijd is ontstaan. Wel is het raadzaam om op jonge leeftijd (vanaf enkele weken na de geboorte) eenmalig een elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) en een ECG bij koorts te laten maken en om daarna koorts te bestrijden met paracetamol. Ook adviseren we kinderen voorafgaand aan vaccinaties paracetamol te geven.
Bij zwangerschap krijgt u vaak rond de 20 weken een extra elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje). Wij adviseren u om te bevallen in een UMC (universitair medisch centrum) of ander groot ziekenhuis, omdat er weinig ervaring is met bevallingen bij vrouwen met het Brugada syndroom.
Het Brugada syndroom erft meestal autosomaal dominant over. Bij deze vorm van overerving heeft elk kind van een persoon met (de aanleg voor) Brugada syndroom een risico van 50% om de aanleg over te erven (Figuur 1). In ongeveer 20-30% van de personen met Brugada syndroom kan een ziekteveroorzakende verandering (mutatie) worden aangetoond in het SCN5A gen. In de meeste families is deze aanleg geërfd van één van de ouders maar soms ontstaat die spontaan bij iemand.
Families waarin wel een mutatie is gevonden: Als bij iemand met BrS een SCN5A-mutatie is aangetoond, kunnen familieleden worden onderzocht op dragerschap van deze mutatie door middel van DNA-onderzoek in bloed. Dragers komen onder controle bij de cardioloog. Zoals hierboven beschreven, wordt bij familieleden die geen drager zijn vaak ook nog (in ieder geval eenmalig) cardiologisch onderzoek geadviseerd.
Families waarin geen mutatie is gevonden: In families waarin (nog) geen mutatie is gevonden die het BrS veroorzaakt, is het niet mogelijk om via DNA-onderzoek bij familieleden te testen wie wel of geen verhoogd risico op BrS heeft. In dit geval is het alleen mogelijk om de naaste familieleden door middel van cardiologisch onderzoek en eventueel een provocatietest te onderzoeken op kenmerken van BrS.
Nee, als we naar het DNA kijken dan niet. Want wat er niet is, kan niet worden doorgegeven. Maar het kan wel zijn dat iemand met de DNA-aanleg geen klachten heeft en ook een normaal hartfilmpje (ECG) . En dan kan het lijken of de aandoening een generatie over slaat, als de kenmerken bij zijn/haar kinderen wel zichtbaar zijn.
Nee. Eerst moet de uitslag van de eerste persoon uit de familie afgewacht worden. De kans is ongeveer 25% dat bij diegene een oorzaak van het Brugada syndroom wordt gevonden. Als die oorzaak wordt gevonden dan kunnen overige familieleden ook met behulp van DNA-diagnostiek onderzocht worden. Liefst van oud naar jong, want als bij een ouder de erfelijke aanleg niet wordt gevonden, dan hoeft bij zijn/haar kinderen het DNA ook niet onderzocht te worden. Afspraken voor een gesprek over DNA-diagnostiek worden gemaakt via een klinisch geneticus. Zij sturen ook familiebrieven rond met informatie op maat voor de betreffende familie.
Als bij de eerste persoon in de familie geen erfelijke oorzaak wordt gevonden, dan sluit dat de diagnose niet uit, maar dan kan de familie alleen cardiologisch onderzocht worden (met ECG vanaf de geboorte en Ajmalinetest vanaf 18 jaar).
Dit gaat al veel sneller dan vroeger. Als u de eerste in de familie bent waarbij het gen onderzocht wordt, dan duurt het ongeveer 2 maanden voordat u een uitslag krijgt. Als de precieze erfelijke oorzaak in de familie al gevonden is, dan duurt onderzoek bij een familielid ongeveer 2-3 weken.
Erfelijke eigenschappen liggen opgeslagen in het DNA. Een gen is een klein stukje DNA dat in een cel wordt afgelezen en waarvan “boodschapper RNA” (messenger RNA; mRNA) wordt aangemaakt. Via dit mRNA worden uiteindelijk verschillende aminozuren gemaakt en in de juiste volgorde geplaatst. Zo wordt een polypeptide gevormd. Eén of een complex van verschillende polypeptiden kan een eiwit vormen. Een mens heeft in totaal ongeveer 20.000-25.000 genen.
Het zogenaamde SCN5A-gen zorgt voor de aanmaak van een eiwit dat een belangrijk onderdeel vormt van het natriumkanaal. Dit kanaal komt met name voor in de celwand van hartspier- en bepaalde darmcellen. Als het wordt geactiveerd, stromen er natriumionen door heen, de cel binnen. Natriumionen zijn elektrisch geladen deeltjes die een belangrijke rol spelen in de elektrische activatie van de cel.
Een aangeboren fout (ook wel mutatie) in het SCN5A-gen kan leiden tot een gestoorde aanmaak of functie van het natriumkanaal. Het kanaal kan bijvoorbeeld ongewoon lang open blijven staan (en te veel natriumionen doorlaten) of juist meer gesloten zijn (er gaan dan te weinig ionen door heen). De gevolgen voor het hart zijn zeer uiteenlopend.
Mutaties in het SCN5A-gen kunnen de volgende ziektebeelden veroorzaken:
- Lange QT-syndroom (type 3)
- Brugada-syndroom
- Geleidingsstoornissen
- Atriumfibrilleren
- Hartfalen
Soms hebben mensen met een mutatie in dit gen totaal geen aantoonbare hartafwijkingen. Over het algemeen is er wel een verhoogde kans op dodelijke hartritmestoornissen en plotse hartdood. In het maagdarmstelsel kan een verandering in het SCN5A-gen aanleiding geven tot een gestoorde darmmotoriek. Dit kan tot een spastische darm leiden, met klachten als buikpijn en obstipatie.
Genetic modifiers
De SCN5A-mutatie (delPhe1617) kent zeer uiteenlopende ziektebeelden maar ook verschillende uitingen van hetzelfde ziektebeeld. Zo kan het zijn dat drager X nooit hartklachten heeft, terwijl drager Y (broer van X) al op 18-jarige leeftijd is gereanimeerd vanwege een acute hartstilstand door ritmestoornissen. De onderzoekers vermoeden dat het verschil in hartklachten wordt veroorzaakt door andere erfelijke factoren. Deze andere erfelijke factoren, oftewel “genetic modifiers”, komen dus samen voor met de SCN5A-mutatie. Waarschijnlijk veroorzaken ze op zichzelf geen ziekte of hartritmestoornissen, maar mogelijk wel in combinatie met de SCN5A-mutatie of met andere hartaandoeningen, zoals bijvoorbeeld een hartinfarct. Wellicht kunnen bepaalde modifiers ook een beschermende werking hebben. Een belangrijk doel van de Worm Studie dit komt uit de lucht vallen! is om genetic modifiers te identificeren.
Naast de adviezen ten aanzien van koorts en medicatie bijna alles wat voor iedereen beter is: niet roken, geen overdreven zware maaltijden, geen overmatig alcoholgebruik, geen drugsgebruik, gezond gewicht, wel sporten, handen wassen. Hiermee wordt de kans op het krijgen van hart- en vaatziekten verlaagd, waarbij we weten dat de combinatie van hart- en vaatziekten en Brugada syndroom tot meer problemen kan leiden.
Heeft u het Brugada syndroom, dan is het belangrijk dat u zich houdt aan bepaalde leefregels:
- Koorts kan ritmestoornissen uitlokken. Daarom adviseren wij u om bij koorts >38,5 °C een elektrocardiogram te laten maken via de huisarts of via de spoedeisende hulp (SEH). Wanneer er duidelijke afwijkingen te zien zijn, kan opname met hartbewaking nodig zijn.
- Is het ECG bij de eerste keer normaal, dan kunt u de volgende keer direct paracetamol nemen om de koorts te drukken. Is er wel een duidelijk afwijkend ECG te zien, laat dan bij de volgende keer dat u koorts heeft weer een ECG maken. Zie opmerking boven
- Wij adviseren u om via uw huisarts jaarlijks de griepprik te halen.
- Er zijn medicijnen die een verhoogd risico geven op ritmestoornissen. U krijgt deze lijst van uw behandelaar als de diagnose bij u is gesteld. U vindt deze lijst ook op http://www.brugadadrugs.org.
- Vermijd overmatige alcoholinname en grote maaltijden.
Gebruik van alcohol kan hartritmestoornissen uitlokken. Maar het gaat dan meestal om grotere hoeveelheden. Van af en toe een glas wijn of een biertje (1-2 glazen maximaal) hoeft niet meteen problemen te worden verwacht.
Er zijn geen aanwijzingen dat sporten een verhoogde kans op hartritmestoornissen geeft bij Brugada syndroom.
Koorts verhoogd de kans op het ontstaan van hartritmestoornissen bij kinderen en volwassen met het Brugada syndroom. Dit is vooral het geval bij patiënten/families met een natriumkanaal mutatie als oorzaak voor het BrS. Daarom wordt geadviseerd om tijdens koorts laagdrempelig koorts te onderdrukken met paracetamol.
We adviseren om eerst even telefonisch contact op te nemen met deze afdeling. Dan kan even goed overlegd worden over wat er nodig is.
Dat is niet precies vastgesteld, maar ons advies is ongeveer 5 jaar voor volwassenen en 3 jaar voor kinderen. Na die periode is dus zinvol om nog een keer een ECG tijdens koorts te laten maken (en als het dan weer normaal is, lijkt een wat langere tussenpoos ook verantwoord).
De lijst met te vermijden medicatie is te vinden op https://www.brugadadrugs.org. Schrijf u ook in voor de updates zodat u daarover op de hoogte gehouden wordt. De patiënten brief is in het Nederlands, maar ook in 24 andere talen beschikbaar (zodat u die bijvoorbeeld ook kunt meenemen op vakantie).
Ja, het gaat hier om lokaal gebruik van een lidocaïne-achtig preparaat, maar in een lage dosering. Wanneer dit gecombineerd wordt met adrenaline is de kans dat de lidocaïne in de bloedbaan terecht komt verwaarloosbaar, daarom is dit geen probleem. Op de website https://www.brugadadrugs.org staat de (Nederlandse) patiënten brief (https://www.brugadadrugs.org/patient-letter/) die aan de tandarts kan worden gegeven , daarop staat een precieze aanwijzing hierover.
Ja dat kan, maar ook daarbij moet, zoals gebruikelijk, wel extra aandacht aan gegeven worden. Op de website https://www.brugadadrugs.org staan er adviezen voor de anesthesist. U kunt daar dus naar verwijzen.
Brugada kan niet worden genezen. Soms heeft iemand geen klachten en zijn er geen duidelijke afwijkingen te zien bij onderzoek van het hart. Dan is behandeling niet altijd nodig. Als je een hoog risico hebt op gevaarlijke ritmestoornissen, dan is behandeling wel nodig. De meest voorkomende behandeling is het plaatsen van een ICD. Er loopt ook een onderzoek naar een speciale ablatietechniek. Voor sommige patiënten kan dat helpen. Het is nog geen reguliere behandeling, daarvoor is meer onderzoek nodig.
Dat is vanuit een wetenschappelijk oogpunt zeer interessant, maar nu nog niet actueel voor patienten. In de toekomst biedt dit mogelijk behandelingsmogelijkheden, maar dat kan nog tientallen jaren duren.
Een ablatie is een behandeling die wordt toegepast bij ernstige hartritmestoornissen, wanneer medicijnen niet voldoende werken. Met een speciale katheter verhitten of bevriezen we (cryo-ablatie) het stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt. Hierdoor worden hartritmestoornissen als het ware uitgeschakeld.
Soms kan ablatie werken tegen hartritestoornissen bij het Brugada syndroom.
Een ICD is een apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen. De ICD geeft een schok om het normale hartritme te herstellen. Hiermee voorkom je een hartstilstand. Een ICD bestaat uit 2 delen: het kastje en de elektrode(n) die voor de signalen van en naar het hart zorgen.
De afkorting ICD staat voor Implanteerbare Cardioverter Defibrillator.
Implanteerbaar: wordt onder de huid aangebracht
Cardioverter: het omzetten (converteren) van een afwijkend hartritme naar een normaal ritme
Defibrillator: het afgeven van een schok om het hart te defibrilleren
Brugadapatiënten met een hoog risico op ventrikeltachycardie of ventrikelfibrilleren krijgen een ICD. Voor hen is er namelijk geen medicijn dat voldoende bescherming tegen levensbedreigende ritmestoornissen biedt.
Bij een snelle ventrikeltachycardie of ventrikelfibrilleren trekken de kamers niet meer samen. De bloedsomloop ligt dan stil en het lichaam krijgt geen zuurstof meer. De patiënt wordt duizelig en verliest het bewustzijn. Er is sprake van een hartstilstand.
Een ICD reageert bij een levensbedreigende ritmestoornis van de hartkamers vrijwel onmiddellijk als hij een abnormaal snel kamerritme (tachycardie) of een chaotisch ritme van de kamer (fibrilleren) signaleert. Binnen 15 seconden geeft de ICD dan een schok. Indien nodig wordt dit met tussenpozen van 10 tot 15 seconden herhaald. Meestal is het hartritme na 1 of 2 schokken weer normaal.
Als de ritmestoornis in de hartkamers niet levensbedreigend is, probeert de ICD het hartritme met kleinere elektrische prikkels te herstellen. De ICD geeft alsnog een schok als de stoornis niet op de prikkels reageert of erger wordt. De ICD treedt ook in werking bij een te trage hartslag (bradycardie). Hij werkt dan als een normale pacemaker.
De implantatie van een ICD gebeurt grotendeels onder plaatselijke verdoving. Een ICD heeft 1 tot 3 geleidingsdraden (elektroden). Dit is afhankelijk van de hartziekte. Er wordt altijd een elektrode in de rechterkamer geplaatst. Soms zijn ook elektroden in de rechterboezem en/of op de linkerkamer nodig.
De ICD komt meestal onder het linkersleutelbeen. Bij mensen die de linkerarm veel gebruiken is dit soms het rechtersleutelbeen. Een enkele keer plaatst de arts de ICD in de buik. De cardioloog maakt een kleine holte onder de huid, waarin de ICD wordt geplaatst. Meestal wordt de ICD meteen bij de operatie aangezet en ingesteld. De arts voert een test uit om te kijken of de elektroden op de goede plek zitten en of de ICD de ritmestoornis herkent. Hiervoor wekt hij een kunstmatige hartritmestoornis op. Dit gebeurt onder lichte narcose.
De ingreep duurt meestal anderhalf tot twee uur. De implantatie van een biventriculaire ICD kost meer tijd, omdat er een extra elektrode geplaatst moet worden en het soms moeilijk is om de juiste plaats voor de linkerkamerelektrode te vinden.
De implantatie van een ICD brengt weinig risico’s met zich mee. De complicaties die soms optreden zijn:
- koorts: plotselinge hoge koorts direct na de implantatie wijst op een infectie, soms ontstaat deze zelfs enkele jaren na de implantatie
- klaplong: dit wordt gecontroleerd met een röntgenfoto
- infectie: neem contact op met de cardioloog als de wond rood, dik en/of pijnlijk wordt, of als er pus uit komt
- bloeding: neem contact op met de cardioloog als de wond dik en pijnlijk wordt, of als er bloed uitkomt
verplaatsing elektrode: wordt geconstateerd tijdens de eerste controles en indien nodig verholpen
Vaak voelt de patiënt de schok niet aankomen. Soms zijn er vooraf klachten zoals duizeligheid of hartkloppingen. Hoe veel en hoe vaak iemand een schok krijgt, verschil per persoon. Sommige ICD-dragers krijgen nooit een schok. De meeste patiënten voelen een ICD-schok als een harde slag of stoot midden op de borst en/of tussen de schouderbladen. Soms voelt iemand de schok niet, omdat hij door de ritmestoornis al buiten bewustzijn is geraakt.
Er zijn ook ICD’s die afwijken van de algemene beschrijving, omdat ze een extra functie hebben of anders worden geïmplanteerd:
CRT-D of biventriculaire ICD: een ICD voor mensen met hartfalen die niet alleen ingrijpt bij gevaarlijke ritmestoornissen, maar die er ook voor zorgt dat het hart efficiënter pompt. Dit wordt ook wel cardiale resynchronisatie therapie genoemd
S-ICD (subcutane ICD): bij deze ICD wordt er geen elektrode in of op het hart geplaatst, maar wordt de elektrode onder de huid aan de linkerkant van de borstkas vastgemaakt
uitwendige draagbare defibrillator: een soort vest dat men onder de kleding draagt en dat geschikt is voor tijdelijk gebruik. Deze defibrillator wordt ingezet wanneer de ritmestoornis misschien nog overgaat, of wanneer er om verschillende redenen niet direct een ICD geïmplanteerd kan worden
Na de implantatie blijft u meestal 1 of 2 dagen in het ziekenhuis. Voor het herstel na de operatie moet u 6 tot 8 weken rekenen. In deze weken moeten de elektroden de kans krijgen om vast te groeien in het hart. Houd daarom de volgende regels aan:
- vermijd rekken, strekken en ronddraaiende bewegingen van de arm boven schouderhoogte (ook niet zwemmen)
- til geen zware dingen en verricht geen zwaar werk met de armen (de onderarmen mogen wel bewegen)
- probeer de arm niet achter het te lichaam brengen, pas bijvoorbeeld op met het aantrekken van de jas
- vermijd knellende kleding in verband met irritatie van de wond probeer de arm wel te bewegen, anders ontstaan er mogelijk pijnklachten aan het schoudergewricht (frozen shoulder)
Een ICD moet regelmatig gecontroleerd worden. Hiervoor heeft de ICD-drager contact met de cardioloog en de ICD-technicus. De patiënt moet meestal 2 keer per jaar naar het ziekenhuis. De ICD-technicus controleert dan of de ICD goed werkt en of de instellingen juist zijn. Ook wordt de batterij van de ICD gecontroleerd. De cardioloog controleert het hart en het hartritme en leest de gegevens uit het geheugen van de ICD uit om te kijken of deze goed heeft gewerkt.
Bel altijd de cardioloog als:
- de ICD een schok heeft afgegeven
- de patiënt merkt dat hij of zij een ernstige ritmestoornis heeft
- als de patiënt (even) buiten bewustzijn is geraakt
- de ICD piept om aan te geven dat de batterijen opraken
- er ontstekingsverschijnselen zijn in de borst of buik (rode en opgezwollen huid)
Sommige medische behandelingen kunnen de werking van de ICD beïnvloeden. Dan zijn voorzorgsmaatregelen nodig of moet een alternatief voor de behandeling gezocht worden.
De patiënt overlegt vooraf met de cardioloog over de volgende onderzoeken of behandelingen:
- MRI
- een ultrakorte golf (UKG)-behandeling
- bestraling
- het vergruizen van een gal- of niersteen
- een ingreep onder algehele narcose
- een grote medische ingreep
Als de batterij van een ICD leeg is, dan moet de hele ICD vervangen worden. De levensduur van de ICD’s en CRT-D’s is 5 tot 10 jaar. De levensduur is afhankelijk van de instellingen van de ICD en hoe vaak de ICD een schok moet geven. CRT-D’s gaan over het algemeen minder lang mee dan standaard ICD’s.
Bij elke controle in het ziekenhuis en via telemonitoring wordt het energieniveau van de batterij gecontroleerd. Als het energieniveau beneden een bepaalde waarde komt, dan wordt de ICD op korte termijn vervangen. Dit gebeurt ruim op tijd, voordat de batterij leeg is. Als na controle blijkt dat de elektroden nog goed werken, dan worden deze weer aangesloten op de nieuwe ICD. Af en toe komt het voor dat de elektroden toch vervangen moeten worden.
Als een ICD-drager een hartstilstand krijgt, dan geeft de ICD automatisch een of meerdere schokken om het hart weer op gang te brengen. Mocht dit toch niet gebeuren, dan geldt de volgende instructie:
- wanneer iemand met een ICD onwel wordt: wacht eerst 2 schokken van de eigen ICD af. Meestal komt iemand dan bij
- geeft de ICD binnen 1 minuut geen schokken? Wacht dan niet langer af, zeker niet wanneer de patiënt bewusteloos raakt.
- Bel 112 of laat iemand anders dit doen en vraag om een ambulance.
- Start onmiddellijk met reanimeren.
Als het goed is geeft de ICD zelf een schok bij een hartstilstand. Mocht er toch een hartstilstand optreden, dan gelden er speciale instructies bij het gebruik van een AED:
- zorg ervoor dat er zo min mogelijk elektrische stroom dicht langs of door de ICD loopt. Plak een AED-elektrode daarom enige centimeters naast of onder de ICD
- zorg ervoor dat de AED minimaal 15 centimeter verwijderd is van de ICD
- Zelf voel je alleen een lichte tinteling als de ICD een schok geeft terwijl je bezig bent met reanimeren.
- Het is belangrijk om het ambulancepersoneel te vertellen dat de patiënt een ICD heeft. In het ziekenhuis moeten de instellingen dan nagekeken worden.
Moderne ICD’s zijn goed beschermd tegen invloeden van buitenaf. Een sterk elektromagnetisch veld kan de ICD toch storen. Als de ICD reageert op een magnetisch veld van een apparaat is dit meestal tijdelijk. Door weg te lopen van het apparaat, werkt de ICD direct weer normaal. Raadpleeg bij twijfel je arts.
Bij contactsporten (bal- of vechtsporten) kan een trap of klap op de plek van de ICD pijnlijk zijn. Meestal gaat de ICD hier niet van kapot. Er kan wel een elektrode beschadigen. Bespreek daarom met de cardioloog welke vormen van sport mogelijk zijn. Sommige activiteiten, zoals zwemmen of bergbeklimmen, zijn beter om te vermijden of om samen met anderen te doen. Bij deze activiteiten is het gevaarlijk om bewusteloos te raken.
Autorijden na implantatie van een inwendige defibrillator is onder bepaalde voorwaarden toegestaan. In ieder geval is de patiënt gedurende een observatieperiode van 2 maanden na de implantatie of na een schok niet rijgeschikt.
Als na die 2 maanden bij de controle blijkt dat de ICD geen schok heeft afgegeven, ontvangt de patiënt van de cardioloog een geschiktheidsverklaring. Daarmee kan hij bij het CBR een rijbewijs aanvragen voor privégebruik (code 100) of beperkt beroepsmatig gebruik (code 101). Geeft de ICD na de observatieperiode opnieuw één of meer schokken, dan is de patiënt weer 2 maanden niet rijgeschikt. Een ICD-drager mag alleen nog gebruik maken van de rijbewijzen van Groep 1 (A, B, B+E). Voor de rijbewijzen van Groep 2, dus ook voor het zogenaamde Groot Rijbewijs, komt de ICD-drager niet in aanmerking.
Op de website van Stichting ICD-dragers Nederland vind je meer informatie over autorijden met een ICD.
Met een ICD mag je gewoon op vakantie. Ook met het vliegtuig. In geval van een schok of problemen met de ICD, kun je ook in het buitenland terecht in een ziekenhuis. De fabrikant van de ICD heeft de meest recente lijst van ziekenhuizen in de directe omgeving van je vakantieadres.
Op de website van de STIN staat nuttige informatie voor als je op vakantie gaat. Bijvoorbeeld een brief in diverse talen waarin staat dat je ICD-drager bent en de contactgegevens van alle ICD-fabrikanten.
Het oppakken van het dagelijks leven als ICD-drager levert meestal geen problemen op. In verband met de wondgenezing wordt meestal geadviseerd tot aan de eerste poliklinische controle niet te werken. De eerste weken is zwaar lichamelijk werk niet toegestaan.
Soms aanpassingen nodig
Apparatuur in werkplaatsen of fabrieken, grote generatoren, krachtcentrales en inductieovens kunnen de werking van de ICD beïnvloeden. In zo’n situatie is het verstandig om de werkomgeving te laten controleren op veiligheid voor de ICD voordat het werk hervat wordt. Wanneer voor het werk gebruik gemaakt wordt van een auto, dan moet rekening gehouden worden met de voorwaarden die hieraan gesteld zijn voor ICD-dragers. Ook werken op grote hoogten (bijvoorbeeld op een ladder) is risicovol vanwege de kans het bewustzijn en het evenwicht te verliezen door hartritmestoornissen en duizeligheid.
In enkele gevallen betekent het dragen van een ICD dat de patiënt ander werk moet gaan doen. De patiënt kan de mogelijkheden met de werkgever of arbo-arts bespreken.
Bij een heel slechte conditie van het hart, kan de ICD de ritmestoornis soms niet meer opheffen. De ritmestoornis blijft bestaan, en de ICD geeft nog een aantal keer een schok. Bij de meeste ICD’s is dit maximaal 8 keer.
Dit is een heel ingrijpende ervaring voor de patiënt en zijn naasten. Daarom is het te overwegen om de ICD uit te schakelen voordat het stervensproces begint. Bijvoorbeeld op het moment dat duidelijk is dat verlenging van het leven niet meer gewenst is. Bespreek dit tijdig met de arts en familie.
Ja, het kan zinvol zijn om als ICD-drager altijd iets bij je te dragen. Hier zijn verschillende mogelijkheden voor. Zie ook https://www.stin.nl speciaal voor ICD-dragers.
Zwangerschap geeft meestal geen probleem, maar wel even met cardioloog beleid/adviezen voor tijdens de bevalling afspreken. Hangt ook af van type ICD.
