Hardlopen met het Brugada syndroom
Vijf weken terug ben ik begonnen met hardlopen. Na mijn hartstilstand (bijna 2 jaar terug) heb ik niet echt meer gesport. Mijn conditie was dus
Vijf weken terug ben ik begonnen met hardlopen. Na mijn hartstilstand (bijna 2 jaar terug) heb ik niet echt meer gesport. Mijn conditie was dus
Gisteren ben ik in de sauna geweest :-). Ik heb mijn cardioloog gevraagd of dit wel mogelijk is met Brugada en hij zei dat er
Komende week ga ik naar de sauna. Ik vroeg mij af of dit mag met Brugada. Ik heb mijn cardioloog een berichtje gestuurd en hij
Ik ben inmiddels 10 kg afgevallen en voel mij een stuk fitter en zit lekker in mijn vel. Ik merk dat de spanningen ook een
Ik heb besloten om op dieet te gaan. Sommige mensen zegt dat dat niet nodig is maar ik ben nou eenmaal te zwaar en ik
De vakantie is weer om. Ik voel mij goed en de spanningen om die zo maar te noemen heb ik onder controle. Ik ervaar ze
Ik zeg regelmatig: ik ben nog steeds niet de oude. In een gesprek met iemand zei diegene: je leeft opnieuw, waarschijnlijk word je niet meer
Zo’n 1,5 jaar verder en het gaat best goed. Nog steeds is de Brugada niet teruggekomen. Ik heb mijn jaarlijkse controle gehad en de icd
Ik ben een aantal keer bij de haptonoom geweest en ik merk dat ik daardoor meer rust krijg. Ik weet waar ik op moet letten
12 Oktober 2018 is mijn verhaal geplaats in de Hartbrug magazine. Je kunt hem hier lezen! Axels verrassende wending vrijdag 12 oktober 2018, door Hartpatiënten Nederland
met de Brugada community en schrijf je in voor onze nieuwsbrief
Het Brugada-syndroom kan niet worden genezen. Soms heeft iemand geen klachten en zijn er geen duidelijke afwijkingen te zien bij onderzoek van het hart. Dan is behandeling niet altijd nodig. Als je een hoog risico hebt op gevaarlijke ritmestoornissen, dan is behandeling wel nodig. De meest voorkomende behandeling is het plaatsen van een ICD. Er loopt ook een onderzoek naar een speciale ablatietechniek. Voor sommige patiënten kan dat helpen. Het is nog geen reguliere behandeling, daarvoor is meer onderzoek nodig.
De verschijnselen ten gevolge van de ritmestoornissen of geleidingsstoornissen kunnen bestaan uit:
Er zijn echter ook veel personen met (de erfelijke aanleg voor) het Brugada-syndroom die helemaal geen klachten hebben.
Uw cardioloog zal u adviseren hoe vaak controle onderzoek nodig is. Dit hangt af van de klachten, leeftijd en behandeling.
Voor kinderen van patiënten met het Brugada-syndroom worden cardiologische controles geadviseerd vanaf ongeveer het 10e jaar, of eerder als het eerste ECG al meteen afwijkend is of een kind klachten heeft of wanneer er familieleden zijn bij wie de ziekte op jonge leeftijd is ontstaan. Het is dus raadzaam om op jonge leeftijd (vanaf enkele weken na de geboorte) eenmalig een elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) en een ECG bij koorts te laten maken en om daarna koorts te bestrijden met paracetamol. Ook adviseren we kinderen voorafgaand aan vaccinaties paracetamol te geven. Deze laatste 2 zaken zijn dus vooral van belang bij patiënten/families waar een natriumkanaal mutatie is aangetoond.
Het Brugada-syndroom is erfelijk. Op dit moment zijn niet alle genen (erffactoren) bekend waarin mutaties voorkomen die het Brugada-syndroom veroorzaken. Het belangrijkste bekende gen is het SCN5A-gen. Bij twintig tot dertig procent van de mensen met het Brugada-syndroom wordt een SCN5A-mutatie gevonden. Kinderen van iemand met deze mutatie hebben vijftig procent kans om het Brugada-syndroom of de aanleg ervan te erven.
Bij ongeveer 1 op de 4 (25%) Brugada families kan een mutatie worden gevonden in het SCN5A-gen. Bij de overige 75% families met Brugada-syndroom, is het onderliggende erfelijke probleem ingewikkelder. Het kan dan bijvoorbeeld veroorzaakt worden door een combinatie van mutaties in verschillende andere genen.