Waarom deze website?
Met deze site wil ik mensen met het Brugada-Syndroom, familieleden en andere betrokkenen de mogelijkheid bieden om ervaringen te delen en vragen te stellen aan lotgenoten. Dit kan o.a. via e-mail, messenger, WhatsApp en sociale media. Daarnaast wil relevante informatie delen over het Brugada syndroom wat samen zorgt voor een plek waar hopelijk de meeste vragen beantwoord worden en bezoekers de hulp vinden waarnaar ze op zoek zijn.
Zelf ben ik van het ene op het andere moment Brugada patiënt geworden. Hierover straks meer. In mijn zoektocht naar lotgenoten met het Brugada-Syndroom, viel het mij op dat uitwisseling met een Brugada lotgenoot moeilijk te vinden was. Om hierin te voorzien ben ik deze site gestart. brugada.nl
Het platform vol informatie en lotgenotencontact is helemaal gratis en dat willen we heel graag voor altijd zo houden. De Brugada community wordt geleid door vrijwilligers en gesteund door medisch adviseurs. Wij zijn (nog) geen geregistreerde organisatie. Hierdoor hebben wij geen inkomsten en zijn wij afhankelijk van donaties. Wil je een donatie vinden kan dat op deze pagina.
Wil je mijn persoonlijke verhaal lezen dan kun je die hier vinden.
Het doel van de Brugada Community
- Informeren over het leven met het Brugada syndroom en wat dat kan betekenen voor partners en directbetrokkenen.
- Technische en medische ontwikkelingen delen.
- Het in contact brengen van lotgenoten van het Brugada syndroom.
- Een veilige plek bieden voor het uitwisselen van kennis, ontmoetingen en ervaringsverhalen.
- Vragen te beantwoorden over alles wat het Brugada syndroom en het leven daarmee betreft.
- De belangen van Brugada syndroom patiënten, individueel én als groep, te behartigen.
- Een belangrijke schakel tussen artsen en patiënten zijn.