|
|
Brugada Community nieuwsbrief!
|
|
Ontvang het laatste nieuws omtrent Brugada en de Brugada community
|
|
|
|
|
Onderzoek kennisagenda VKGN
|
|
Beste reader
Graag willen wij je wijzen op onderstaand onderzoek. Wij hopen dat we kunnen rekenen op jouw hulp en dat wij namens de Brugada community een positieve bijdrage kunnen leveren.
|
Om het bericht te openen moet je inloggen op de website. Heb je geen account of wil je dit niet dan kun je ook rechtstreeks antwoorden op deze e-mail.
|
|
Alvast bedankt voor jouw medewerking!
|
|
|
|
|
|
Onderzoek kennisagenda VKGN
|
|
Autheur: Redactie Brugada.nl
|
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) heeft mij benaderd namens de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), die gestart zijn met het opstellen van een kennisagenda. Het kader voor deze kennisagenda is de zorg binnen het vakgebied Klinische Genetica over de afgelopen 3-5 jaar. Dit gaat dus over het onderzoek naar een mogelijke genetische oorzaak, de inhoud van het gesprek met de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) en over de adviezen voor medische controles/behandeling die gegeven zijn. Het betreft dus niet de zorg die door andere artsen is gegeven (bijv. door kinderarts, neuroloog, cardioloog, oncoloog).
|
De VSOP verzamelt de inbreng van de patiëntenorganisaties die raakvlakken hebben met de klinische genetica. Ook wij vallen in in deze doelgroep en mogen daarom ook onze kennishiaten over zorgevaluatie formuleren.
|
Wij zijn erg blij met deze uitnodiging en willen dan ook graag onze belangrijkste punten aanleveren. Hieronder vind je een overzicht van wat wij al genoteerd hebben. Mocht je nog iets willen aanvullen of toevoegen dan kan dat via het formulier onderaan deze pagina.
|
De punten die niet meegenomen worden zullen worden teruggekoppeld en die willen wij dan zelf als community oppakken. We zien daarom ook graag een reactie van jou tegemoet!
|
Alvast bedankt voor jouw medewerking!
|
Medische zorg waar geen of weinig bewijs voor is, noemen we ook wel kennishiaten. Door hiernaar onderzoek te doen kan de zorg verder verbeterd en beter afgestemd worden. Dit leidt tot een hogere kwaliteit van zorg, gezondheidswinst en/of kostenbesparing voor de maatschappij.
|
Omdat er meerdere kennishiaten zijn is het belangrijk dat duidelijk wordt wat de belangrijkste kennishiaten voor de klinische genetica zijn. De kennisagenda bestaat uit de top 10 van kennishiaten omgezet in onderzoeksvragen. De onderwerpen die op de kennisagenda komen te staan hebben bij verschillende subsidie instanties voorrang op andere onderzoeksvragen.
|
- Op welke manier kan het beste hercontact plaatsvinden als na DNA-onderzoek geen oorzaak wordt gevonden voor de kenmerken/aandoening?
- Op welke manier kunnen we onderlinge verschillen van behandeling binnen één familie voorkomen, ter bevordering van patietenvertrouwen?
- Hoe kunnen we nieuwe patiënten ondersteunen in het vinden van de juiste psychosociale hulp na diagnose en hoe houden we in beeld of dit daadwerkelijk is opgepakt?
- Hoe kunnen we artsen en SEH medewerkers voldoende toerusten met informatie over het ziektebeeld, de opname(redenen), diagnostiek en interventies van Brugada Patiënten met koorts?
Gebruik het formulier om jouw inbreng door te geven. Je e-mailadres wordt niet doorgegeven aan andere partijen. WIj gebruiken die alleen om eventuele toelichting te vragen op jouw informatie.
|
VKGN maakt zelf een selectie voor de kennisagenda, wij hebben hier geen invloed op en kunnen dus ook niet garanderen dat jouw inbreng wordt meegenomen in de kennisagenda.
|
|
|
|
|
|
|
We hebben op deze website veel informatie over over het Brugada syndroom met je gedeeld. Maar wat het betekent om de ziekte te hebben en welke invloed het kan hebben op je dagelijks leven, wordt nog duidelijker na het lezen van patiënten verhalen. We streven ernaar de patiënten verhalen aan te vullen met hoe het is om alleen drager te zijn …
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Bedankt voor het lezen en nog een fijne dag en/of vakantie! Hieronder kun je een donatie doen om ons te steunen.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
