Bij koorts (temperatuur ≥ 38.5 graden Celsius), is het belangrijk om een ECG te laten maken. Sommige patiënten hebben belangrijke afwijkingen op het ECG tijdens koorts, met een verhoogde kans op hartritmestoornissen. Als het niet mogelijk is om een ECG te laten maken, dan is het van belang om de temperatuur te verlagen (en daarmee ook de kans op hartritmestoornissen) met behulp van bijvoorbeeld paracetamol. Dat is een basis beleid voor mensen met het Brugada syndroom.
In de praktijk gaat dit weleens mis. Uit eigen ervaring en dat van andere lotgenoten blijkt dat er niet altijd een duidelijk beleid is. Er wordt soms een ecg gemaakt op de verkeerde manier, voordat de beoordeling is gedaan mag de patiënt al naar huis of er wordt door de telefoon al gezegd dat een ecg maken niet nodig is. Dit klinkt hard maar het gebeurt helaas.
Brugada.nl wil hier wat aan doen! Het is al erg genoeg dat je zelf of je kind naar het ziekenhuis moet met koorts, en dan ook nog het gevoel hebben dat er geen duidelijk beleid is. Graag horen wij jouw ervaring op dit gebied zodat we dit kunnen voorleggen aan professionals om te kijken naar een oplossing. Jouw reactie zal niet worden gebruikt voor andere doeleinden en zal dus ook niet op de website worden geplaatst!
Wij hopen op jouw hulp zodat we een duidelijk beleid kunnen krijgen voor iedereen!
Reageren is niet meer mogelijk. WIj gaan de uitkomsten voorleggen aan de artsen en op zoek naar een oplossing.
Bedankt voor jouw hulp!
