Ouders en kinderen

Leven met het Brugadasyndroom als gezin

Een diagnose zoals het Brugadasyndroom raakt niet alleen je kind, maar het hele gezin.
Misschien voel je opluchting omdat er eindelijk duidelijkheid is. Misschien juist
onzekerheid, angst of verwarring. Veel ouders herkennen die mix van gevoelens.

Op deze pagina vind je praktische informatie, uitleg voor kinderen, tips voor school en sport,
ervaringsverhalen en handvatten om als ouder om te gaan met spanning en zorgen.

Je hoeft het niet perfect te doen. Stap voor stap is genoeg.

Wat is het Brugadasyndroom?

Uitleg voor ouders

Het Brugadasyndroom is een erfelijke hartritmestoornis. Bij sommige mensen kunnen
elektrische signalen in het hart verstoord raken. Daardoor kunnen gevaarlijke
hartritmestoornissen ontstaan.

Veel kinderen merken hier dagelijks weinig van. Toch is goede begeleiding belangrijk, vooral bij:

• koorts
• flauwvallen
• bepaalde medicijnen
• extreme uitputting

De meeste kinderen kunnen gewoon spelen, leren en opgroeien zoals andere kinderen,
met soms wat extra aandacht of controles.

Hoe vertel je het aan je kind?

Veel ouders vinden dit één van de moeilijkste onderdelen. Hoe leg je iets ernstigs uit
zonder je kind bang te maken?

Er is geen perfecte manier. Het belangrijkste is:

• eerlijk zijn
• eenvoudig uitleggen
• aansluiten bij de leeftijd van je kind
• ruimte geven voor vragen

Kinderen voelen vaak al dat er “iets” is. Duidelijkheid geeft meestal juist rust.

Uitleg voor jonge kinderen (± 3–7 jaar)

“Je hartje heeft soms een beetje extra hulp nodig”

Je kunt bijvoorbeeld zeggen:

“Je hart werkt soms een beetje anders dan bij andere kinderen. Daarom kijkt de dokter af en toe even hoe het gaat. Dat helpt om je sterk en gezond te houden.”

Of:

“Je hartje heeft soms een gek sprongetje. Daarom letten we extra goed op je.”

Houd het luchtig en veilig. Jonge kinderen hebben vooral behoefte aan geruststelling.

Uitleg voor oudere kinderen (± 8–12 jaar)

Kinderen begrijpen nu meer en gaan zelf vragen stellen.

Leg bijvoorbeeld uit:

• dat het erfelijk kan zijn
• waarom controles belangrijk zijn
• wat koorts kan doen
• waarom sommige medicijnen niet goed zijn

Betrek je kind steeds iets meer bij afspraken en uitleg.

Tieners en pubers

Tieners en pubers willen vaak:

• zelfstandigheid
• “normaal” zijn
• niet anders behandeld worden

Tegelijk kan dit juist een leeftijd zijn waarop:

• angst toeneemt
• grenzen worden opgezocht
• vragen ontstaan over sport, uitgaan, alcohol of later kinderen krijgen

Probeer open te blijven praten zonder constant te controleren.

Omgaan met spanning als ouder

Veel ouders leven in een soort voortdurende alertheid.

Bijvoorbeeld:

• schrikken van koorts
• steeds controleren of je kind goed slaapt
• spanning bij sporten of logeren
• angst voor telefoontjes van school
• onzekerheid over de toekomst

Dat is begrijpelijk.

Wat kan helpen?

Maak een noodplan

Een duidelijk plan geeft rust:

• wanneer bellen?
• wanneer naar het ziekenhuis?
• welke medicijnen vermijden?
• wie moet wat weten?

Verdeel verantwoordelijkheden

Probeer niet alles alleen te dragen.

Betrek bijvoorbeeld:

• partner
• familie
• school
• opvang
• sportclub

Zoek contact met andere ouders

Erkenning van mensen die hetzelfde meemaken kan enorm helpen.

Let ook op jezelf

Chronische spanning kost energie. Rust nemen is geen luxe maar noodzakelijk.

Broertjes en zusjes

Broertjes en zusjes merken vaak meer dan volwassenen denken.

Soms voelen zij:

• angst
• jaloezie door extra aandacht
• verantwoordelijkheid
• verwarring

Probeer ook met hen open te praten op hun niveau.

Koorts en ziek zijn

Koorts is bij het Brugadasyndroom extra belangrijk.

Wat kun je doen?

• temperatuur goed controleren
• snel koorts verlagen volgens artsadvies
• voldoende drinken
• extra alert zijn bij sufheid of flauwvallen

Veel ouders vinden dit spannend. Bespreek vooraf met je arts:

• vanaf welke temperatuur actie nodig is
• wanneer je moet bellen
• welk ziekenhuis betrokken is

Onderzoeken in het ziekenhuis

Als jullie toch moeten blijven na een afwijkend ECG, dan gaan jullie naar de verpleegafdeling tot de koorts voorbij is. Dit kan wel even duren voor je naar huis kunt.

En alles in het ziekenhuis duurt al zo lang voor kinderen (en jezelf). Maak het gezellig, ontbijt samen uitgebreid in het ziekenhuisbed, maak samen mooie tekeningen en wees lief voor de andere kinderen op de zaal.

Maar let ook goed op jezelf. Neem af en toe even afstand als je kind slaapt, zodat je zelf ook kunt opladen. De spanning en gebroken nachten kunnen je opbreken.

ECG / hartfilmpje

Voor kinderen kan dit spannend zijn. Maak er iets herkenbaars van, bijvoorbeeld:

“De zuster of broeder legt je aan de oplader, net als een telefoon. Zie je dat? Nu hoef je alleen maar even rustig stil te liggen.”

Tips

• noem het “stickers” of “oplader”
• neem een knuffel mee
• laat het eventueel eerst bij papa of mama zien

Bijvoorbeeld:

“Ze gaan even kijken hoe jouw hartje tikt, net als een superheldenscanner.”

De plakkers weer verwijderen

Laat je kind dit eventueel zelf doen, bijvoorbeeld thuis. Het duurt misschien wat langer 😉, maar daardoor zijn kinderen er de volgende keer vaak minder bang voor.

Bij het verwijderen kan het helpen om wat vaseline bij de lijmlaag te smeren. Ook daarna de plekken goed invetten, zodat restjes makkelijker verdwijnen. Hard poetsen met een washandje helpt meestal niet.

Holteronderzoek

Een Holter is een kastje dat het hartritme meet.

Tips

• draag makkelijke kleding
• versier eventueel het tasje
• maak er iets “speciaals” van

Bloedonderzoek

Veel kinderen vinden prikken spannend.

Wat kan helpen:

• eerlijk voorbereiden
• afleiding
• samen ademhalen
• achteraf iets leuks plannen

ICD bij kinderen

Sommige kinderen krijgen een ICD. Dat kan voor ouders emotioneel zijn.

Een ICD betekent niet dat je kind “ziek” is. Het is juist een extra beveiliging die helpt wanneer het hartritme gevaarlijk wordt.

Praktische checklisten

Wat neem je mee naar het ziekenhuis?

• ID-kaart of paspoort
• verzekeringspas
• medicatielijst
• knuffel of speelgoed
• tablet of boekje
• oplader
• schone kleding
• snacks en drinken
• notitieboekje met vragen

Handig voor thuis

• thermometer
• lijst met verboden medicijnen
• belangrijke telefoonnummers
• medicatie-overzicht

Veelgestelde vragen

Doet een ECG pijn?

Nee. De plakkers kunnen wat koud aanvoelen, maar het onderzoek doet geen pijn.

Mag mijn kind sporten?

Vaak wel, maar dit verschilt per kind en situatie. Bespreek dit altijd met de cardioloog.

Is het erfelijk?

Ja, het Brugadasyndroom kan erfelijk zijn. Daarom wordt soms familieonderzoek gedaan.

Kan mijn kind een normaal leven hebben?

Veel kinderen met het Brugadasyndroom groeien op, gaan naar school, sporten en bouwen later een normaal leven op.

Wanneer moet ik direct hulp zoeken?

Bespreek dit altijd met je eigen arts, maar bijvoorbeeld bij:

• flauwvallen
• ernstige klachten
• hoge koorts
• bewustzijnsverlies

Je staat er niet alleen voor. Kom in contact met andere ouders op ons forum.