Behandeling
Welke behandelingen zijn er mogelijk voor het Brugada-syndroom? Op deze pagina lees je over de ICD, ablatie, medicatie en psychosociale ondersteuning.
ICD
De meeste patiënten met het Brugada-syndroom hebben geen behandeling nodig, tenzij ze eerder hartritmestoornissen hebben gehad of een hoog risico op ernstige ritmestoornissen vertonen. In dat geval kan een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) worden overwogen. De ICD monitort de hartslag en kan bij gevaarlijke ritmestoornissen elektrische impulsen of schokken afgeven om het normale ritme te herstellen.
Er zijn verschillende soorten ICD’s, afhankelijk van de patiëntbehoeften. Welke ICD voor jou geschikt is wordt besproken met een technicus/specialist Sommige hebben één draad, andere twee of zelfs drie draden om zowel boezem- als kamerritmestoornissen te behandelen. De draadloze S-ICD heeft geen elektrode op het hart, wat het risico op complicaties vermindert, maar is alleen geschikt voor een beperkte groep patiënten. De ICD wordt via een kleine ingreep onder de huid geïmplanteerd, waarna de patiënt vaak na enkele dagen het ziekenhuis kan verlaten.
Ablatie
Ablatie wordt gebruikt bij ernstige hartritmestoornissen, zoals bij het Brugada-syndroom, wanneer medicijnen niet helpen. Met een katheter wordt het probleemweefsel in het hart verhit of bevroren om de stoornissen uit te schakelen.
De ingreep vereist een korte ziekenhuisopname. Na een elektrofysiologisch onderzoek wordt de ablatie uitgevoerd. Bij het Brugada-syndroom is dit uitgebreider en gebeurt onder algehele narcose.
Na de behandeling moet u rusten en wordt uw hartritme gecontroleerd. Meestal kunt u de volgende dag naar huis. Controleafspraken volgen na 2-3 maanden om te controleren op herhaling van de stoornissen.
Lees meer over ablatie in de patientenfolder van het UMC Utrecht
Medicatie
Er zijn geen bewezen medicamenteuze behandelingen ter voorkoming van plotselinge hartdood bij het Brugada-syndroom. In een onderzoek onder 63 patiënten werd bij 35 een ICD geïmplanteerd, medicamenteuze therapie met beta-blokkers en of cordarone werd toegepast bij 15 patiënten en 13 werden niet behandeld. Tijdens een 34 maanden follow-up was de incidentie van aritmieën bij alle drie de groepen gelijk, maar er waren geen doden bij de ICD groep in tegenstelling tot de 26 en 31% mortaliteit bij de andere twee groepen. Alle doden waren het gevolg van plotselinge hartdood. De conclusie was dat cordarone en beta-blokkers de patiënten geen bescherming bieden bij het Brugada-syndroom tegen plotselinge hartdood.
Kinidine
In sommige gevallen kan kinidine, een anti-aritmisch middel, worden voorgeschreven om ventriculaire aritmieën te voorkomen bij patiënten met het Brugada-syndroom. Het gebruik van kinidine is echter nog omstreden, aangezien er beperkt wetenschappelijk bewijs is om de effectiviteit ervan te ondersteunen. Bovendien vervangt kinidine doorgaans niet de noodzaak voor een ICD, die vaak de voorkeursbehandeling blijft voor het voorkomen van ernstige hartritmestoornissen bij deze patiënten. In sommige gevallen kan er gestart worden met kinidine, bijvoorbeeld bij patiënten met een ICD en aanhoudende ritmestoornissen of hoogrisico patiënten zonder ICD.
Psychosociale ondersteuning
Mensen die erachter komen dat ze een erfelijke aandoening hebben, schrikken hier vaak van. Soms heeft men al klachten, maar dit hoeft niet het geval te zijn. Ondertussen kan het hebben van een erfelijke aandoening of het dragen van een mutatie hiervoor wel gevolgen hebben bij het afsluiten van bepaalde verzekeringen.
Aan de poliklinieken Cardiogenetica (in universitaire medische centra) zijn psychosociaal medewerkers verbonden. Zij hebben veel ervaring met het begeleiden van mensen die vragen hebben over het omgaan en leven met een erfelijke (hart)ziekte. Als u naar één van deze poliklinieken verwezen wordt, kunt u contact met één van hen opnemen om een afspraak te maken. U kunt ook uw arts of genetisch consulent hier om vragen. Als kinderen worden getest, wordt begeleiding door de psychosociaal medewerkers actief aangeboden.
Community voor patiënten en naasten
Naast de hulp van deze medewerkers ben je van harte welkom op onze community. Hier kun je in contact komen met lotgenoten wat vaak een positieve bijdrage levert om jouw gebeurtenis te accepteren of verwerken. Klik hier om in contact te komen met lotgenoten of deel jouw verhaal en help anderen.
