Leefstijl
Over het algemeen kun je prima leven zonder al te veel beperkingen met het Brugada-syndroom. De volgende leefregels worden wel geadviseerd aan patiënten (en families) met het Brugada-syndroom, om hartritmestoornissen te voorkomen
Waar kun je rekening mee houden?
- Vermijd medicatie die als bijwerking het Brugada-syndroom kan verergeren. Een (actuele) lijst van deze medicamenten is beschikbaar op: www.brugadadrugs.org (Lees ook het stuk “Medicatie” op deze pagina voor een brief die je kunt geven aan jouw beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg).
- Bij koorts (temperatuur ≥ 38.5 graden Celsius), is het belangrijk om een ECG te laten maken. Sommige patiënten hebben belangrijke afwijkingen op het ECG tijdens koorts, met een verhoogde kans op hartritmestoornissen. Als het niet mogelijk is om een ECG te laten maken, dan is het van belang om de temperatuur te verlagen (en daarmee ook de kans op hartritmestoornissen) met behulp van bijvoorbeeld paracetamol. Als eerdere is aangetoond dat het ECG bij deze temperatuur niet belangrijk veranderd hoeft het een 2de keer alleen maar als de temperatuur nog hoger is. Onderaan deze pagina kun je een adviesbrief downloaden om mee te nemen in het geval je koorts hebt.
- Vermijd overmatig alcoholgebruik
- Sporten is meestal gewoon mogelijk. Echter, als een patiënt ooit klachten heeft gehad tijdens inspanning, kan de specialist adviseren om niet te sporten.
De diagnose Brugada-syndroom en de erfelijkheid ervan, kan leiden tot angstige gevoelens en veel vragen. Psychosociaal medewerkers van de afdeling Cardiogenetica hebben hier ervaring mee en kunnen desgewenst begeleiding bieden.
Medicatie
Informatie over het Brugada-syndroom en medicatie kun je vinden op www.brugadadrugs.org
Wij raden patiënten aan om de volgende brief met alle geneesmiddelen op deze website te geven aan al hun beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (inclusief hun huisarts, tandarts en apotheker). Hoewel de meest geschikte behandeling van het Brugada-syndroom ter discussie staat, wordt algemeen aangenomen dat het vermijden van mogelijk pro-aritmische geneesmiddelen en de behandeling van koorts (wat een bekende trigger is van hartaandoeningen bij het Brugada-syndroom) een belangrijk onderdeel zijn van de (profylactische) behandeling. Sommige patiënten kunnen echter (alleen) op de juiste manier worden behandeld met een implanteerbare cardioverter-defibrillator. Sommige medicijnen kunnen een anti-aritmisch effect hebben en kunnen gunstig worden gebruikt in de acute of chronische setting (zie mogelijke anti-aritmica).
Houd er rekening mee dat, aangezien elke patiënt uniek is, niet al deze medicijnen schadelijk zijn voor elke patiënt met het Brugada-syndroom, en dat sommige medicijnen om andere redenen nuttig kunnen zijn. We raden aan om voorzichtig en nauwlettend in de gaten te houden wanneer een van deze geneesmiddelen wordt toegediend. En in goed overleggen met de behandelend cardioloog Voor gedetailleerde informatie over de medicijnen verwijzen we naar de pagina’s Vermijden en Bij voorkeur vermijden.
Controle onderzoek
Uw cardioloog zal u adviseren hoe vaak controle onderzoek nodig is. Dit hangt af van de klachten, leeftijd en behandeling.
Voor kinderen van patiënten met het Brugada-syndroom worden cardiologische controles geadviseerd vanaf ongeveer het 10e jaar, of eerder als het eerste ECG al meteen afwijkend is of een kind klachten heeft of wanneer er familieleden zijn bij wie de ziekte op jonge leeftijd is ontstaan. Het is dus raadzaam om op jonge leeftijd (vanaf enkele weken na de geboorte) eenmalig een elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) en een ECG bij koorts te laten maken en om daarna koorts te bestrijden met paracetamol. Ook adviseren we kinderen voorafgaand aan vaccinaties paracetamol te geven. Deze laatste 2 zaken zijn dus vooral van belang bij patiënten/families waar een natriumkanaal mutatie is aangetoond.
Adviesbrief bij koorts
Het Amsterdam UMC en Cardiologie Centrum AMC hebben een brief gemaakt die je kunt geven aan het ziekenhuis waar jij heen gaat als je koorts hebt. Ook staat er wat het ziekenhuis zou moeten doen bij koorts. Print deze dus uit en neem hem mee als je met koorts naar het ziekenhuis gaat. Word je niet behandeld in het Amsterdam UMC of Cardiologie Centrum AMC overleg dan met jouw behandelaar of deze voor jouw ook geldt.
