Duidelijk advies voor thuis, het ziekenhuis én op vakantie .
Patiënten met het Brugada syndroom staan voor een bijzonder risico als zij koorts krijgen: verhoogde lichaamstemperatuur kan ernstige hartritmestoornissen uitlokken. In de praktijk bleek er echter grote onduidelijkheid te bestaan over wat er precies gedaan moet worden. zowel bij patiënten zelf als bij huisartsen en ziekenhuizen. Bovendien handelde niet elk ziekenhuis op dezelfde manier.
Om dit probleem aan te pakken, is er een nieuwe, duidelijke patiënten brief ontwikkeld: Brugada syndroom – advies bij koorts voor volwassenen en kinderen. De brief geeft stap voor stap aan wat te doen bij koorts (≥ 38,5 °C).
Een belangrijk aandachtspunt in de brief is dat patiënten altijd moeten melden dat zij (mogelijk) Brugada syndroom hebben, zodat het zorgpersoneel direct de juiste stappen kan zetten. Ook worden alarmsignalen benoemd waarbij direct 112 gebeld moet worden, zoals flauwvallen, aanhoudende hartkloppingen of plots onwel worden tijdens koorts.
Ook geschikt voor kinderen
In samenwerking met kindercardioloog dr. S.A. Clur is de brief met een kleine aanpassing ook geschikt gemaakt voor gebruik bij kinderen. Dat is een waardevolle toevoeging, omdat het syndroom familiair voorkomt en dus ook jongere patiënten raakt en het gemakkelijker is om alles in één brief te hebben.
De brief is tevens vertaald naar het Engels, zodat patiënten hem ook mee kunnen nemen op vakantie naar het buitenland. Zo hebben zij altijd de juiste informatie bij de hand, ongeacht in welk land zij medische hulp zoeken.
De brief is bedoeld om te gebruiken bij de huisarts, huisartsenpost en op de spoedeisende hulp of eerste harthulp van alle ziekenhuizen in Nederland en daarbuiten.
Opgesteld door
- Dr. A.S. Amin — cardioloog, Amsterdam UMC
- Dr. P.G. Postema — cardioloog, Amsterdam UMC
- Dr. C. van der Werf — cardioloog, Amsterdam UMC
- Prof. dr. A.A.M. Wilde — cardioloog, Amsterdam UMC
- Dr. S.A. Clur — kindercardioloog, Amsterdam UMC
- Dr. S.N. van der Crabben — klinisch geneticus, MUMC+
Met dank aan de Brugada community (www.brugada.nl)
De brieven kun je hier vinden: “Downloads“.
