Doel van de stichting
1. De stichting heeft ten doel het ondersteunen van mensen met het Brugada-syndroom en andere erfelijke hartritmestoornissen, personen met een verhoogd risico daarop en hun naasten, door het bevorderen van betrouwbare informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging, bewustwording, educatie en wetenschappelijk onderzoek, alsmede het bevorderen van de samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, onderzoekers en andere relevante organisaties alsmede al hetgeen met het vorenstaande in de ruimste zin verband
houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.
2. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door: – het beheren en ontwikkelen van een online community, website,
kennisbank, forum en socialmediakanalen; – het organiseren van lotgenotencontact, bijeenkomsten, webinars en
andere activiteiten; – het verstrekken van onafhankelijke en betrouwbare informatie; – het samenwerken met ziekenhuizen, onderzoekers,
patiëntenorganisaties en andere relevante partijen; – het ondersteunen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek; – het behartigen van de belangen van patiënten en hun naasten; – het werven van fondsen, donaties, subsidies en sponsoring ter
ondersteuning van de doelstellingen van de stichting; – alle overige wettige middelen die aan het doel van de stichting
bevorderlijk kunnen zijn.
3. De stichting heeft geen winstoogmerk.
Bestuur
Voorzitter: Axel Damming
Secretaris: Estelle Bouter
Penningmeester: Arjan Moerman
Zie pagina: Wie zijn wij? – Brugada community
Organisatiegegevens
Statutaire naam: Stichting Brugada Community
KvK-nummer: 42138138
RSIN: 869890244
Vestigingsplaats: Kampen
E-mail: in**@*****da.nl
Website: www.brugada.nl of www.brugadacommunity.nl
