Wat in 2019 begon als een persoonlijk blog over het Brugada-syndroom, is inmiddels uitgegroeid tot Stichting Brugada Community Nederland.
In het begin schreef ik vooral over mijn eigen ervaringen en zocht ik naar betrouwbare informatie over Brugada, iets wat ik zelf node miste. Ongeveer een jaar later klopte het Amsterdam UMC bij me aan met de vraag of ik via mijn website informatie wilde delen. Dat bleek achteraf het kantelpunt: vanaf toen groeide het blog langzaam uit tot een echte community.
In de jaren daarna kwam er steeds meer contact met lotgenoten. Er ontstond een Facebookgroep, een forum via erfelijkhart.nl, en we gingen online bijeenkomsten organiseren. Vooral tijdens de coronaperiode merkten we hoe groot de behoefte was aan contact, herkenning en betrouwbare informatie, mensen zochten elkaar op, juist toen dat zo lastig was.
Ook inhoudelijk werden we steeds actiever. We dachten mee over patiënteninformatie en over hoe om te gaan met koorts, namen deel aan een symposium en organiseerden in 2025 en 2026 wandelingen voor lotgenoten.
In 2026 zetten we een volgende belangrijke stap: de oprichting van Stichting Brugada Community Nederland.
Daarmee willen we verder bouwen aan wat de afgelopen jaren is ontstaan: een plek waar mensen met Brugada en hun naasten betrouwbare informatie vinden, ervaringen delen en elkaar ontmoeten.
Voor de toekomst hopen we onder meer nauwer samen te werken met zorgverleners en onderzoekers, bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek, meer patiënteninformatie te ontwikkelen en praktische hulpmiddelen te maken, zoals een medicatiechecker.
Wat begon als mijn persoonlijke verhaal, is uitgegroeid tot een landelijke patiënten community.
Ik ben dankbaar voor iedereen die dit de afgelopen jaren mogelijk heeft gemaakt, van lotgenoten tot zorgverleners, en kijk ernaar uit om samen verder te bouwen.
