Leefstijl
De volgende leefregels worden geadviseerd aan patiënten (en families) met het Brugada syndroom, om hartritmestoornissen te voorkomen:
- Vermijd medicatie die als bijwerking het Brugada syndroom kan verergeren. Een (actuele) lijst van deze medicamenten is beschikbaar op: www.brugadadrugs.org (lees hier meer en download een brief met informatie).
- Bij koorts (temperatuur ≥ 38.5 graden Celsius), is het belangrijk om een ECG te laten maken. Sommige patiënten hebben belangrijke afwijkingen op het ECG tijdens koorts, met een verhoogde kans op hartritmestoornissen. Als het niet mogelijk is om een ECG te laten maken, dan is het van belang om de temperatuur te verlagen (en daarmee ook de kans op hartritmestoornissen) met behulp van bijvoorbeeld paracetamol. Als eerdere is aangetoond dat het ECG bij deze temperatuur niet belangrijk veranderd hoeft het een 2de keer alleen maar als de temperatuur nog hoger is. Download hieronder een adviesbrief voor de behandelaar waar je naartoe gaat.
- Vermijd overmatig alcoholgebruik
- Sporten is meestal gewoon mogelijk. Echter, als een patiënt ooit klachten heeft gehad tijdens inspanning, kan de specialist adviseren om niet te sporten.
De diagnose Brugada syndroom en de erfelijkheid ervan, kan leiden tot angstige gevoelens en veel vragen. Psychosociaal medewerkers van de afdeling Cardiogenetica hebben hier ervaring mee en kunnen desgewenst begeleiding bieden.
Het Amsterdam UMC en Cardiologie Centrum AMC hebben een brief gemaakt die je kunt geven aan het ziekenhuis waar jij heen gaat als je koorts hebt. Ook staat er wat het ziekenhuis zou moeten doen bij koorts. Print deze dus uit en neem hem mee als je met koorts naar het ziekenhuis gaat. Word je niet behandeld in het Amsterdam UMC of Cardiologie Centrum AMC overleg dan met jouw behandelaar of deze voor jouw ook geldt.
Controle onderzoek
Uw cardioloog zal u adviseren hoe vaak controle onderzoek nodig is. Dit hangt af van de klachten, leeftijd en behandeling.
Voor kinderen van patiënten met het Brugada syndroom worden cardiologische controles geadviseerd vanaf ongeveer het 10e jaar, of eerder als het eerste ECG al meteen afwijkend is of een kind klachten heeft of wanneer er familieleden zijn bij wie de ziekte op jonge leeftijd is ontstaan. Het is dus raadzaam om op jonge leeftijd (vanaf enkele weken na de geboorte) eenmalig een elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) en een ECG bij koorts te laten maken en om daarna koorts te bestrijden met paracetamol. Ook adviseren we kinderen voorafgaand aan vaccinaties paracetamol te geven. Deze laatste 2 zaken zijn dus vooral van belang bij patiënten/families waar een natriumkanaal mutatie is aangetoond.
Brugada syndroom en zwangerschap
Er zijn geen specifieke adviezen (anders dan geschreven onder ‘leefstijl en sport’) voor moeder en kind tijdens een zwangerschap.