Laatste berichten
Onderstaande vragen zijn beantwoord tijdens een online meeting door het Amsterdam UMC en European reference network.
De presentaties van deze bijeenkomst zijn hier te downloaden.
Tot slot is op de website van het RIVM ook veel informatie te vinden over het corona virus en vaccinaties. Sommige vragen en antwoorden kunnen dus verouderd zijn. Lees op de website van het RIVM de actuele richtlijnen.
In principe niet. Uitzonderingen zijn patiënten met een ernstige COVID-19 ziekte die een hartontsteking krijgen. De kans hierop is niet groter bij patiënten met Brugada syndroom.
Dit kun je bij je eigen cardioloog vragen in het ziekenhuis waar je gecontroleerd bent. Als je DNA onderzoek in het AMC hebt laten doen, kun je per mail aan Nynke Hofman vragen of zij dit na wil kijken (n.hofman@amsterdamumc.nl).
Als je een natriumkanaal gen afwijking hebt (SCN5A) dan behoor je tot de hogere risicogroep. Astma maakt dat risico niet groter.
Nee, het extra risico van koorts bij Brugada patienten gaat over snelle ritmestoornissen en daar beschermt een PM niet tegen, een ICD wel.
U kunt met AMC contact opnemen maar bij voorkeur met het meest dichtbij zijnde ziekenhuis. Het is verstandig om een brief die uw controlerend arts over U schrijft (na een bezoek aan de polikliniek) uit te printen en mee te nemen.
Volgens de adviezen zoals gegeven door Arthur Wilde bij de presentatie en de adviezen die op de website van AMC staan.
Nee. Zie schema in figuur 1.
Nee. Als je lichaamstemperatuur lager is dan 38,5 graden en je hebt geen last van hartkloppingen, duizeligheid of een wegraking, dan hoef je niet naar het ziekenhuis.
Dat is in principe niet het geval. Een verhoogd risico kan wel ontstaan als een patiënt door Brugada syndroom (en koorts) ritmestoornissen krijgt. De ritmestoornissen moeten dan behandeld worden.
Algemene regels.
U kunt het volgende email adres gebruiken: n.hofman@amsterdamumc.nl
De lichaamstemperatuur moet binnen enkele (2-3) uren lager zijn geworden. Als de temperatuur boven de 38.5 graad blijft moet contact met het ziekenhuis worden gezocht als je in de hoge risicogroep valt.
Het risico voor Brugada patienten zit hem in de combinatie bij koorts (door Corona). Een zwangerschap maakt hier geen verschil, maakt het dus ook niet erger.
Als U in een hoog risicogroep valt (zie schema) dan zouden wij adviseren om even niet te werken en de overheids regels strikt na te leven.
Hierbij moet U de adviezen van uw behandelend cardioloog volgen.
Als U niet op een COVID afdeling werkt kan je blijven werken. Hierbij gaan we ervan uit dat het risico op besmetting wel iets groter is op een COVID afdeling in een ziekenhuis dan op een ‘schone’ afdeling.
Met beide de genetische afwijking (SCN5A gaan we vanuit) zitten beide in de hogere risicogroep maar het risico voor uw zoon is waarschijnlijk bij koorts wat hoger. Maar in principe gelden voor beide dezelfde maatregelen.
De combinatie van Brugada syndroom en lang QT syndroom samen wordt inderdaad veroorzaakt door een natriumkanaal afwijking.
Het beste is om de brief die over je geschreven is uit te printen en mee te nemen naar je lokale ziekenhuis. Nooit zelf zomaar naar het ziekenhuis gaan, eerst bellen. U hoeft niet eerst contact met ons op te nemen.
Ik zou terughoudend zijn met het werken op COVID gerelateerde afdelingen in de zorg of als er niet voldoende voorzorgsmaatregelen kunnen worden genomen (beschermingsmaatregelen tegen besmetting).
Je valt dan niet in een hoog-risico groep.
In principe is iemand met een ICD dus beschermd maar dat wil nog niet zeggen dat je ‘ de eventuele problemen moet opzoeken’. Ik zou terughoudend zijn met werken op COVID afdelingen, op overige afdelingen kan dat heel goed.
Dat mag maar je moet je wel aan de regels van RIVM kunnen houden, bijvoorbeeld voldoende afstand kunnen houden.
Er is geen informatie (nog) bekend dat paracetamol onvoldoende werkt bij het corona virus. U kunt dus altijd als eerste stap bij koorts paracetamol innemen en bij onvoldoende effect diclofenac of ibuprofen innemen.
Het middel Propofol staat wel op de lijst van middelen waarmee opgepast moet worden. Dat geldt dan vooral als het in hoge concentraties gebruikt moet worden. Er moet wel terughoudendheid mee worden betracht, maar onder strikte ECG controles en ECG monitoring moet het veilig kunnen.
Alleen koorts is het probleem bij Brugada syndroom, als er dus nu geen sprake meer is van koorts dan is er geen probleem meer. Los van het Corona-virus is het wel zinvol om de hartkloppingen in de gaten te houden. Als het heftiger wordt dan het eerder was, dan is het wel zinvol om met de eigen behandelaar te overleggen.
Elke keer 1000mg maximaal (en niet meer dan 4 keer per dag). Als u een leverziekte hebt moet u eerst met uw huisarts overleggen over de maximale dosering paracetamol.
Kinderen met een SCN5A mutatie hebben een extra risico tijdens koorts. In zijn algemeenheid is het wel zo dat het Brugada syndroom (dan bedoelen we de ECG afwijking) zich meestal pas ontwikkeld tussen het 30ste en 40ste levensjaar maar bij koorts kan je dat dus eerder zien. Kinderen hebben wel minder last van het coronavirus.
Zie antwoord vraag 26.
Nee, u valt niet in hoog-risico groep als er geen SCN5A-mutatie werd aangetoond.
We hebben dit geschreven in een wetenschappelijk artikel. En dat is bijgesloten.
Waarschijnlijk ja.
Ik denk dat het verstandig is dat je je medische gegevens bij je hebt als je voor het eerst naar een ziekenhuis gaat i.v.m. koorts. Hierboven hebben we al beschreven wat daarvoor moet gebeuren.
Wij denken niet dat 5g zendmasten enige invloed hebben op het Brugada syndroom.
Het antwoord is nee, al kan het Brugada syndroom vooral bij jongens wel tot uiting komen na de puberteit. Het is bv niet ongewoon dat het voor de puberteit nog niet zichtbaar is en na de puberteit zichtbaar wordt.
Bij een juiste handelswijze zoals in het schema beschreven neem je de juiste voorzorgen en hoeft de combinatie Brugada syndroom en COVID-19 dus geen probleem te zijn.
Dat is nu nog niet mogelijk omdat daarvoor nog geen goede testen beschikbaar zijn (het gaat om testen die antistoffen aantonen). Het is wel de verwachting dat die snel komen en dan is dan mogelijk wel van belang die test te doen. Dat kan in overleg met de huisarts.
Als je Corona hebt doorgemaakt en niet meer hoest of niest (en geen koorts meer hebt) dan ben je niet meer besmettelijk.
Gewoon de regels van het RIVM volgen en bij koorts handelen zoals in het schema is weer gegeven.
SCN5A betekent Sodium Channel type 5A. Dat is het Engels voor natriumkanaal en type 5A komt in hartcellen voor. Er zijn ook andere type natriumkanalen, bv 1A, 2A, 3 A, etc) en dat zijn natriumkanalen in andere organen.
Wij denken dat het verstandig is voor iedereen met een Brugada syndroom om de kans op Corona besmetting zo klein mogelijk te houden. Dat geldt dus ook voor mensen met een laag risico.
Zie antwoord vraag 39.
U kunt dit het beste met uw apotheek overleggen. Bij sommige drogisten is het ook online verkrijgbaar.
Uw dochter kan de adviezen van de overheid en RIVM volgen en als de scholen weer open gaan weer naar school gaan. Over een vaccin kunnen wij nog niets zeggen om een vaccin nog niet beschikbaar is. Dat wordt op z’n vroegst begin volgend jaar verwacht.
Dat is inderdaad reëel, omdat uw zoontje door u een verhoogde risico op besmetting heeft.
Als u met voldoende beschermingsmiddelen kunt werken, dan kan dat inderdaad.
In principe adviseren we iedereen zich te laten vaccineren.
Het is antwoord is in principe nee. De overheid bepaalt, vooral op basis van beschikbaarheid in de tijd, voor welk vaccin iemand in aanmerking komt. Als straks toch zal blijken dat verschillende vaccins hele verschillende bijwerkingen vertonen (met name wat betreft de kans op koorts want dat is van belang voor patiënten met een Brugada syndroom en/of patiënten met een Natriumkanaal (SCN5A) mutatie)
dan willen wij ons wel sterk maken en ons uitspreken voor een bepaalde voorkeur.
Ja, dat is zeker belangrijk. Het is niet zeker of je anders voldoende antistoffen hebt tegen een nieuwe infectie. Als de COVID-infectieminder dan 4 weken geleden is, is het advies om nog te wachten. Het idee is dat je lichaam dan nog bezig is met het maken van antistoffen en dat je een versterkte reactie op het vaccin kan krijgen. Vaccinatie kan dan weer vanaf 4 weken na de eerste symptomen.
Er zijn geen gegevens bekend van de werking en bijwerkingen van het vaccin bij kinderen (mensen jonger dan 18 jaar). Daarbij is het zo dat kinderen, en zeker kleine kinderen, nauwelijks tot niet ziek worden van een eventuele Corona infectie en dus ook geen koorts ontwikkelen, dus is vaccinatie daarom minder nodig. In een later stadium komt er mogelijk wel een programma waarbij ook kinderen gevaccineerd worden omdat ze naar alle waarschijnlijkheid wel een rol spelen in de verspreiding van het corona virus.
Uit studies zijn geen aanwijzingen gekomen dat een coronavaccinatie tijdens de zwangerschap nadelige gevolgen heeft. Maar omdat er nog weinig over bekend is, raden we het op dit moment voor de zekerheid nog af. Het advies is om je na de zwangerschap te laten vaccineren. Heb je gezondheidsproblemen waardoor je een hogere kans hebt om ernstig ziek te worden van corona? Dan zijn de voordelen van vaccineren tijdens de zwangerschap misschien groter dan de (theoretische) nadelen. Overleg met je arts of vaccinatie tijdens de zwangerschap toch beter is.
Nee, de kans op koorts is bij de 2e vaccinatie iets hoger. Dat komt omdat er dan al antistoffen door het lichaam zijn aangemaakt. Bij het Pfizer vaccin is de kans op koorts 1-11% (in totaal).
Nee, vaccineren is voor iedereen belangrijk (met het voorbehoud zoals hierboven gemaakt voor kinderen)
De kans dat een ernstige allergische reactie optreedt is erg klein. Maar het lijkt wel verstandig dat mensen die al eerder te maken hebben gehad met ernstige allergische reacties zich voorbereiden op de vaccinatie om de kans op zo’n reactie te beperken. Een ernstige allergische reactie (en dan gaat het dus niet over een plaatselijke huidreactie) kan er adrenaline gegeven worden (zoals een epi-pen bij bv een ernstige wespen allergie). Dit is niet goed voor patiënten met een LQTS want daar staat adrenaline bovenaan de lijst van middelen die vermeden moeten worden. Een patiënt met een LQTS en een ernstige vorm van allergie moet dus contact opnemen met zijn cardioloog hoe dit te begeleiden. Bij alle andere LQTS patiënten kan de vaccinatie gewoon op de GGD post of door de huisarts plaatsvinden.
Patiënten waarbij een koortsende ziekte potentieel een probleem geeft komen in aanmerking voor een griepprik en daar horen dus patiënten met een Brugada syndroom ook bij.
Dat weten we nog niet, maar het is mogelijk dat de Corona vaccinatie iets gaat worden wat jaarlijks terugkeert.
Idealiter krijg je de tweede vaccinatie tussen 3 en 6 weken omdat hier de meeste ervaring mee is. Wat precies de effecten zijn van het geven van het 2de vaccin na 6 weken is niet bekend.
Dat weten we niet, maar waarschijnlijk niet. Wel heeft het de voorkeur om 2 x hetzelfde merk vaccin te krijgen.
Nee, de meeting werd, om redenen van privacy van de deelnemers, niet opgenomen.
Ja, de ‘dia’s’ zijn te vinden op de website van het Europees Netwerk voor Zeldzame Hartziekten: https://guardheart.ern-net.eu/covid-19/
Patiënten met een spontaan op het ECG zichtbaar Brugada syndroom en/of patiënten met een Natriumkanaal (SCN5A) mutatie passend bij het Brugada syndroom, moeten voorzorgen nemen rondom de vaccinatie in de vorm van paracetamol: te starten één uur voor de vaccinatie tot 2-3 dagen (48-72
uur) na de vaccinatie in een dosering van 3 x daags 1000 mg.
Overige patiënten met het Brugada syndroom adviseren we om de temperatuur te controleren en om bij verhoging vanaf 38 graden Celsius te starten met paracetamol (in dezelfde dosering als hierboven geschreven).
Nee, eigenlijk is koorts het enige mogelijke nadelige probleem van een vaccinatie bij een Brugada syndroom.
Ja. Patiënten met een Brugada syndroom hebben een verhoogde kans op ernstige hartritmestoornissen bij koorts en omdat er tijdens een COVID-infectie een sterk verhoogde kans op koorts is, is het van belang om zo tijdig mogelijk te vaccineren. Het tijdstip waarop dat kan wordt bepaald door de overheid en zoals het er nu uit ziet is dat ergens in de maanden feb-mrt (zie RIVM side voor vaccinatie schema).
Dit is te vinden op de site van het Europees Netwerk voor Zeldzame Hartziekten: https://guardheart.ernnet.eu/covid-19/ Wij denken dat dat op een goed moment op de site van de KNMG komt, en voor patiënten met een hartziekte ook op de site van de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie (NVVC).
Dat zou getest moeten zijn toen de diagnose Brugada syndroom gesteld is. Als dat niet is gebeurd of niet bekend is, dan moet u dat navragen bij uw behandelend cardioloog.
We denken niet dat dat verstandig is, maar als er eenmaal gevaccineerd is, wordt het risico op infectie veel kleiner en dan zou het moeten kunnen.
Nee, vaccinatie heeft geen effect op de QT-tijd
Alle medisch specialisten in Nederland zijn gevraagd de patiëntengroepen te identificeren die een medische indicatie (dus voorrang) moeten krijgen voor vaccinatie. Dat moeten alleen de patiënten zijn waarbij bv een ernstige koortsende ziekte tot grote problemen kan leiden. En bij de erfelijke ‘elektrische’ hartziektes zoals LQTS of Brugada syndroom zijn dat alleen de laatste groep (en de patiënten met een SCN5A mutatie ook als die niet tot een Brugada syndroom leidt, maar alleen tot geleidingsstoornissen).
Als het SCN5A-gen te goed werkt (dat betekent meer stroom doorlaat) dan leidt dat tot een lang-QT syndroom. Als het te slecht werkt (dus minders stroom doorlaat) dan kan dat leiden tot een Brugada syndroom, geleidingsstoornissen of allebei. Alleen in de laatste 2 gevallen (dus bij een te slecht werkend natriumkanaal) is voorbereiding verstandig. Sommige patiënten hebben op basis van een natriumkanaal mutatie zowel een LQTS als een Brugada syndroom. In dat geval geldt wordt ook de voorbereiding (met betrekking tot preventie gebruik van
paracetamol) geadviseerd.
We adviseren patiënten met een LQTS om zich wel te laten vaccineren en we verwachten hierbij geen problemen. Zekerheidshalve adviseren we om bij een gevoel van koorts na de vaccinatie, de lichaamstemperatuur op te meten en om dan bij een temperatuur van 38.0 graden Celsius of hoger paracetamol in te nemen (3 x daags 1000 mg), gedurende maximaal 3 dagen.
