Dit ervaringsverhaal schreef ik kort na mijn diagnose met het Brugada-syndroom. Ik heb ervoor gekozen het verhaal zoveel mogelijk te laten zoals ik het destijds heb beleefd en geschreven. Mijn persoonlijke situatie is sinds die tijd veranderd.
Even voorstellen
Mijn naam is Axel. Op het moment van schrijven ben ik 32 jaar. Ik heb twee kinderen: een zoon van vijf en een dochter van drie jaar.
Tot 1 januari 2018 werkte ik als elektricien. De laatste jaren had ik al regelmatig het gevoel dat ik iets anders wilde gaan doen, maar ik wist nog niet precies wat.
In mijn vrije tijd was ik al ongeveer vijf jaar vrijwilliger bij het Rode Kruis, onder andere als evenementenhulpverlener en als coördinator fondsenwerving.
Tijdens mijn vrijwilligerswerk ontdekte ik hoeveel voldoening ik uit de Eerste Hulp haalde. Werken op een ambulance als ambulancechauffeur leek me daarom een mooie toekomst. Ik besloot mijn C-rijbewijs te halen, dat destijds nodig was om ambulancechauffeur te kunnen worden.
Iemand uit mijn omgeving vertelde me ondertussen over een baan waarvan zij dacht dat die goed bij mij zou passen: lerarenondersteuner in het voortgezet speciaal onderwijs. In eerste instantie twijfelde ik. Het was niet de richting die ik zelf voor ogen had.
Maar na een aantal gesprekken en een dag meelopen op de school was ik snel verkocht. Ik voelde me er op mijn plek en besloot te solliciteren.
Niet veel later werd ik aangenomen. Daar was – en ben – ik heel blij mee. Het was spannend om mijn carrière zo om te gooien en ontslag te nemen bij de werkgever waar ik al dertien jaar werkte. Ik had het daar nog prima naar mijn zin, maar voelde dat ik iets anders wilde. Mijn werkgever begreep mijn keuze en moedigde me aan ervoor te gaan.
Voor mijn C-rijbewijs had ik inmiddels mijn theorie gehaald en in de kerstvakantie van 2017 zouden mijn rijlessen beginnen. Ik had er al behoorlijk wat tijd en geld in gestoken en besloot het daarom af te maken, ondanks mijn nieuwe baan.
De kerstvakantie van 2017
Mijn oude baan was afgerond en de kerstvakantie was net begonnen.
Op woensdag 27 december had ik mijn eerste lesdag voor mijn C-rijbewijs. Toen ik wakker werd, zei ik al tegen mijn vrouw dat ik me wat grieperig voelde. Ik was vermoeid, maar besloot toch te gaan.
Het werd een erg vermoeiende dag, maar ik kwam erdoorheen. Die avond ging ik rond negen uur naar bed, zodat ik de volgende ochtend goed uitgerust zou zijn.
Donderdag 28 december werd ik wakker en voelde ik me redelijk goed. Ik reed naar Harderwijk voor mijn volgende lesdag.
De instructeur die dag was een andere man dan de dag ervoor. Hij was opgewekt en kwam gezellig over. Ik had er een goed gevoel bij en had zin om te gaan rijden.
Het rijden ging goed. Rond tien uur stopten we om koffie te drinken en wat te eten.
Ik zakte weg
Ik merkte dat ik opnieuw erg moe werd en een beetje wegzakte.
Niet ziek worden, dacht ik.
Daarna gingen we weer rijden. Mijn instructeur vroeg of ik tussen de middag bij hem thuis in Zeewolde wilde eten. Dat leek me gezellig en rond één uur gingen we daarheen.
Er was ook een vriend en collega van hem aanwezig en we zaten met zijn drieën te eten.
Het was iets voor half twee toen ik me ineens niet goed voelde.
Ik werd afwezig, begon enorm te zweten en kreeg het ontzettend warm. Ook werd ik duizelig.
Ik zei tegen de mannen dat ik me niet lekker voelde. Ze verstonden me niet goed en vroegen: “Wat zeg je?”
Voordat ik antwoord kon geven, kreeg ik moeite met ademhalen. Het voelde alsof er een enorme druk op mijn borst stond.
Daarna raakte ik buiten bewustzijn.
De twee mannen pakten me vast en legden me in de stabiele zijligging. Eén van hen belde 112, terwijl de ander mijn ademhaling controleerde.
Ik was spierwit en na ongeveer twee minuten viel mijn ademhaling weg. De man die bij mij zat, schrok en riep dit naar zijn collega die met 112 aan de telefoon was.
Op het moment dat hij mij vanuit de stabiele zijligging op mijn rug draaide, begon ik te gorgelen.
En toen kwam ik – wonder boven wonder – weer bij.
Bijgekomen
Toen ik bijkwam, was ik even helemaal de weg kwijt. Ik had geen idee waar ik was. Gelukkig kwam mijn herinnering snel terug en langzaam begon ik me iets beter te voelen.
Ik kreeg iemand van de meldkamer aan de telefoon. Er werd gevraagd of ik het nog nodig vond dat de ambulance kwam.
Ik vond dat een vreemde vraag en antwoordde: “Ja, natuurlijk moeten ze komen.”
Ondertussen belde ik mijn vrouw met de vraag of ze me kon ophalen. Op dat moment ging ik er nog vanuit dat ik gewoon naar huis zou mogen.
Het duurde ongeveer vijftien minuten voordat de ambulance arriveerde. Tegen die tijd voelde ik me alweer iets beter.
De ambulanceverpleegkundige deed de gebruikelijke controles. Die zagen er op het eerste gezicht goed uit. Voor de zekerheid besloten ze ook een ECG te maken.
Het ECG
Vanaf dat moment veranderde alles.
Op het ECG zag de ambulancebemanning direct dat er iets niet klopte. Er werd overlegd en het was duidelijk dat ik mee moest naar het ziekenhuis. Zelf begreep ik nog niet waarom.
Mijn ECG werd doorgestuurd en niet veel later kwam het bericht terug dat er vermoedelijk sprake was van het Brugada-syndroom.
Ik had er nog nooit van gehoord.
Op dat moment dacht ik eigenlijk alleen maar: het zal wel.
Ik belde mijn vrouw opnieuw en vertelde haar dat ze naar het ziekenhuis in Harderwijk moest komen, omdat ik daar met de ambulance naartoe werd gebracht.
De opname
In het ziekenhuis werd opnieuw een hartfilmpje gemaakt en kreeg ik een röntgenonderzoek. Daarna hielp mijn vrouw me even met wassen, trok ik schone kleding aan en wachtten we samen op de uitslag.
Niet veel later kwam die.
Ik had het Brugada-syndroom.
Wat dat precies betekende, wist ik op dat moment nog helemaal niet.
Ik werd opgenomen op de hartafdeling en aangesloten op de hartbewaking. Alles ging zo snel en onverwacht dat ik nauwelijks besefte wat er precies gebeurd was – laat staan wat er nog ging gebeuren.
De volgende ochtend bevestigde de cardioloog de diagnose. Voor het Brugada-syndroom hoefde ik geen aanvullende onderzoeken meer te ondergaan. Wel kreeg ik nog een inspanningstest en werd er een echo van mijn hart gemaakt.
Uit de inspanningstest bleek dat mijn conditie zelfs iets hoger dan gemiddeld was. Dat was fijn om te horen. Ook de echo liet gelukkig geen andere bijzonderheden zien.
Tijdens het fietsen bleef de afwijking op mijn ECG zichtbaar.
Het hoorde dus blijkbaar bij mij.
En daar moest ik mee leren leven.
Een ICD
Op zaterdag 30 december kreeg ik te horen dat ik dinsdag 2 januari naar het AMC zou worden gebracht voor het plaatsen van een ICD.
Ik was vooral blij dat het zo snel kon en dat er niet eerst allerlei onderzoeken meer nodig waren. Ik had een diagnose en er was, voor zover je dat zo kunt noemen, een oplossing om mij te beschermen tegen gevaarlijke hartritmestoornissen.
Het Brugada-syndroom zelf is niet te genezen.
Toen alles wat duidelijker werd, begon langzaam het besef te komen.
Ik ontdekte dat ik met een ICD niet meer beroepsmatig met een groot rijbewijs mocht rijden. Daarmee viel mijn droom om ambulancechauffeur te worden weg. Ook mocht ik mijn C-rijbewijs niet meer afmaken.
Dat was even slikken.
Tegelijkertijd was ik ontzettend blij dat ik kort daarvoor de stap naar mijn nieuwe baan in het speciaal onderwijs had gezet.
Daarna kwam een ander besef.
Dit had heel anders kunnen aflopen.
Ik begon te beseffen hoeveel geluk ik had gehad dat er mensen bij me waren toen het gebeurde, dat er direct hulp was en dat ik weer bij bewustzijn kwam.
En omdat het Brugada-syndroom erfelijk kan zijn, gingen mijn gedachten natuurlijk ook al snel naar onze kinderen.
Dat waren moeilijke momenten. Het kostte tijd om alles te verwerken.
Mijn vader, moeder en zus werden gevraagd om ook een ECG te laten maken. Gelukkig waren daarop bij alle drie geen afwijkingen zichtbaar. Een klinisch geneticus zou later verder onderzoeken of er bij mij sprake was van een erfelijke variant en wat dat voor onze familie zou betekenen.
Ik bleef tot en met dinsdag in het ziekenhuis in Harderwijk.
Naar het AMC
Dinsdagochtend werd ik met de ambulance naar het AMC gebracht.
Onderweg kreeg ik een berichtje van mijn vrouw dat ze al in het ziekenhuis was. Dat gaf me een rustig gevoel.
Bij aankomst werd ik op de Short Stay-afdeling opgenomen en kreeg ik alvast uitleg van de ICD-technicus. De verpleegkundige deed verschillende controles en via een infuus kreeg ik antibiotica.
Rond half twee mocht ik naar de operatiekamer.
Toen werd het toch wel spannend.
Ik ging op de operatietafel liggen en werd aangesloten op allerlei apparatuur. Ondertussen vertelden de medewerkers wat er ging gebeuren. Er werden ook de nodige grapjes gemaakt, waardoor ik me – voor zover dat in zo’n situatie mogelijk is – redelijk op mijn gemak voelde.
Eerst kreeg ik de plaatselijke verdoving. Die was niet prettig, maar gelukkig duurde dat maar kort.
Het eerste bloedvat dat ze vonden, bleek te dun. Daarom moesten ze verder zoeken. Met behulp van contrastvloeistof vonden ze uiteindelijk een geschikt bloedvat onder mijn sleutelbeen en kon de ICD worden geplaatst.
Het maken van de ruimte onder de huid waarin de ICD kwam te liggen, was bij mij helaas behoorlijk pijnlijk. Dat gedeelte was moeilijk te verdoven.
Na ongeveer twee uur was de ingreep klaar en mocht ik terug naar de kamer.
Na de operatie had ik gelukkig nauwelijks pijn. Met paracetamol was het goed vol te houden. Ik moest tot de volgende ochtend bedrust houden.
Gelukkig was er een kamer beschikbaar waar mijn vrouw die nacht bij mij kon blijven.
Naar huis
De volgende ochtend, rond tien uur, kwam de arts kijken hoe het met me ging. Niet veel later kwam ook de ICD-technicus langs voor de controles.
Alles zag er goed uit en ik mocht weer uit bed.
Daarna werd nog een röntgenfoto gemaakt om te controleren of alles goed zat. Ook die zag er goed uit.
Rond elf uur kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht.
Mijn ouders kwamen ons ophalen, dus we moesten nog even wachten op onze ‘taxi’. We deden rustig aan en rond half één verlieten we het ziekenhuis.
Het was vreemd om na zo’n week ineens weer buiten te staan.
Geen hartbewaking meer. Geen artsen en verpleegkundigen om me heen. Geen apparaten die continu in de gaten hielden wat mijn hart deed.
Die veiligheid was ineens weg.
Nu moest ik opnieuw vertrouwen krijgen in mijn lichaam – en leren vertrouwen op de ICD die mij moest beschermen als het mis zou gaan.
Een week later
Een week later voelde ik me lichamelijk alweer behoorlijk goed. Ik merkte wel dat mijn conditie achteruit was gegaan, maar ik kon er weer op uit.
Mentaal was het een ander verhaal.
Regelmatig dacht ik terug aan wat er gebeurd was of vroeg ik me af wat dit voor mijn toekomst zou betekenen. Ook voelde ik ineens van alles in mijn lichaam. Ieder vreemd gevoel kon me onzeker maken.
Dat waren soms angstige momenten.
Ik merkte dat praten mij hielp. Ook ging ik veel lezen en informatie zoeken.
Op internet is ontzettend veel te vinden, maar niet alles wat je tegenkomt is even prettig of op jouw persoonlijke situatie van toepassing. Ieder lichaam en iedere situatie is anders.
In de periode dat ik thuiszat, kwamen er steeds meer vragen.
Informatie en contact met andere ICD-dragers hielpen mij om beter te begrijpen wat er gebeurd was en hoe het leven met een ICD eruit kon zien.
Langzaam moest ik leren leven met het idee dat ik het Brugada-syndroom heb.
Op dat moment wist ik natuurlijk nog niet waar die zoektocht uiteindelijk toe zou leiden.
Jaren later zou uit mijn eigen zoektocht naar betrouwbare informatie en contact met andere mensen met het Brugada-syndroom uiteindelijk de Brugada Community ontstaan.
Wat begon met mijn eigen verhaal en mijn eigen vragen, groeide uit tot iets waarmee ik ook anderen hoop te kunnen helpen.
