Mijn persoonlijke verhaal met het Brugada-syndroom (Nederlands)
Leven met het Brugada-syndroom
Mijn naam is Michael Grivas en ik wil graag mijn verhaal met jullie delen.
Ik ben 27 jaar oud en kom uit Griekenland. Vier jaar geleden… veranderde mijn leven plotseling. Toen ik hoorde dat ik het Brugada-syndroom had, ja… voelde het alsof de grond onder mijn voeten wegzakte.
In 2021 werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een acute myocarditis en een Brugada type 1 ECG, in een periode die voor iedereen al erg moeilijk was vanwege COVID-19. Het was een tijd waarin ik mijn ouders en vrienden niet regelmatig kon zien. Ik was drie opeenvolgende maanden alleen in het ziekenhuis, en de angst… was enorm. Voor mij, maar ook voor mijn ouders.
Brugada is verraderlijk, vooral voor iemand van mijn leeftijd. Het heeft de neiging zich te “verbergen” op het ECG. Vaak lijkt alles normaal… maar dat is het niet. En met de myocarditis die ik tegelijkertijd had, was het nog moeilijker om de juiste diagnose te stellen. De artsen wisten niet of de bevindingen door Brugada kwamen of door myocarditis.
Na mijn ziekenhuisopname, en nadat ik een flauwte had gekregen, werd uiteindelijk besloten dat ik een implanteerbare defibrillator (ICD) zou krijgen. Toen dat gebeurde, voelde het alsof ik mijn leven terugkreeg. Eerlijk gezegd, het was een enorme last die van mijn schouders viel.
Brugada is niet alleen een medische term. Het is angst. Onzekerheid. Beperkingen. Ik heb geleerd om kracht te vinden in kleine momenten: in een gesprek met vrienden, in een blik die me kalmeert, in een glimlach die mijn dag opfleurt. Mijn familie en vrienden stonden als bakens van licht. Echt waar… zonder hen weet ik niet wat er van mij geworden zou zijn.
In Griekenland moet je, om een ICD goedgekeurd te krijgen, al een hartstilstand hebben gehad. Dit laat veel mensen kwetsbaar achter. Sommigen vertonen waarschuwingssignalen… maar worden niet op tijd gered. Anderen die een episode hebben gehad… hebben het niet overleefd.
En precies daar ontstond het idee voor het Hippocrates AI Assistant Project — een kunstmatige intelligentieplatform dat een nauwkeurige en tijdige diagnose van hartaandoeningen kan bieden. Ik wil artsen helpen om snel de juiste beslissingen te nemen. Om levens te redden. En om fouten te verminderen. Het belangrijkste voor mij? Ik wil nooit dat iemand anders doormaakt wat ik heb meegemaakt. Dat is mijn doel.
Wanneer alles verloren lijkt… is er altijd een weg vooruit. Hoop kan geboren worden uit angst. Kracht kan voortkomen uit moeilijkheden. Elke dag is een kans om door te gaan, te dromen en vooruit te komen.
Laat tegenslagen je niet breken. Het leven kan je altijd een tweede kans geven. En geloof me… het is de moeite waard om die te grijpen.
