Let op, deze enquête is inmiddels gesloten. Iedereen bedankt voor het invullen.
Heb jij het Brugadasyndroom of ben je een naaste? Dan willen we jouw ervaring horen!
De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft de Brugada Community, de patiëntenvereniging voor mensen met het Brugadasyndroom gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor het Brugadasyndroom.
Een Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) is een onderdeel van een ziekenhuis. Een ziekenhuis wordt erkend als expertisecentrum voor een bepaalde aandoening als:
- er specialisten met kennis over de aandoening aanwezig zijn;
- er kennis aanwezig is over de aandoening;
- er wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening wordt gedaan.
Verschillende ziekenhuizen hebben een aanvraag gedaan om erkend te worden als expertisecentrum voor het Brugadasyndroom. Om goed in kaart te brengen hoe de zorg er nu uitziet, hebben we een korte vragenlijst opgesteld. We willen zo veel mogelijk mensen horen, dus ook als je niet behandeld wordt in één van de aangevraagde ziekenhuizen, is jouw ervaring waardevol! Hoe meer ingevulde vragenlijsten, hoe beter we kunnen zien waar de zorg al goed gaat en waar nog winst te behalen is.
Om een goed beeld te krijgen of je de behandeling en begeleiding ontvangt die van een expertisecentrum verwacht mag worden, vragen we je deze vragenlijst in te vullen. De vragen gaan over jouw ervaringen met de behandeling en begeleiding in jouw ziekenhuis. We verzamelen deze informatie vanuit patiëntperspectief. Als de patiënt een kind is (jonger dan 16 jaar), of niet in staat is zelf de vragenlijst in te vullen, dan vragen we de ouders of naasten de vragenlijst namens hen in te vullen.
De vragenlijst kan anoniem ingevuld worden. Het is ook mogelijk om je e-mailadres te delen, zodat we contact kunnen opnemen als we nog vragen hebben of om jouw vraag te beantwoorden. De vragenlijst bestaat uit 11 vragen, waarbij bij sommige vragen een korte toelichting wordt gevraagd.
Alvast hartelijk dank voor je tijd!
👉 De vragenlijst: Niet meer beschikbaar
