Vader en zoon – onze grootste fysieke en mentale overwinning na mijn hartstilstand

Dit is ons persoonlijke verhaal en onze ervaring. Ieder lichaam is anders, dus ben je geïnspireerd geraakt? Bespreek dan samen met je behandelaar wat voor jou mogelijk is.

Inleiding

Het Brugada syndroom heeft me geleerd dat mijn lichaam kwetsbaar is, maar mijn geest sterker dan ooit. Afgelopen weekend, tijdens het vader-zoonweekend met de 4e Musketier, stelden wij onszelf bloot aan fysieke uitdagingen die ons tot het uiterste deden gaan. Elke stap, elke ademhaling was een strijd, niet alleen tegen ons lichaam, maar ook tegen de twijfels in ons hoofd. Toch, op de momenten dat we dachten dat we het niet meer konden, ontdekten we dat we meer in ons hadden dan we ooit voor mogelijk hadden gehouden. Deze ervaring was niet zomaar een overwinning, het was onze grootste overwinning.

Een vader-zoonweekend van de 4M is veel meer dan alleen fysieke uitdagingen. Het draait ook om persoonlijke groei, gesprekken, ervaringen die je samen beleeft en momenten die de band tussen vader en zoon verdiepen. Juist omdat veel van die onderdelen het meest waardevol zijn wanneer je ze zelf ervaart, gaan we daar hier niet uitgebreid op in.

In dit ervaringsverhaal richten we ons vooral op het fysieke en mentale aspect van het weekend, en wat dat betekende in relatie tot het leven met het Brugada syndroom. Sommige situaties die we beschrijven kunnen intens klinken. Toch vormen ze slechts een deel van een veel bredere ervaring die voor veel vaders en zonen bijzonder waardevol is.

Hoe het begon

Het begon toen mijn zoon zeven jaar was. We hoorden ergens over de 4e Musketier, een organisatie die onder andere vader-zoonweekenden organiseert. Hij was meteen enthousiast: “Pap, dat gaan we doen!”

Maar hij moest minimaal twaalf jaar zijn. Nog vijf jaar wachten dus.

Wat ik nooit ben vergeten, is dat hij het elk jaar op zijn verjaardag weer aanhaalde. “Pap, nog vier jaar.” Het jaar erop: “Nog drie jaar.” Jaar na jaar, zonder dat ik het hem hoefde te vragen. Het betekende zoveel voor hem, en eerlijk gezegd ook voor mij.

Vorig jaar werd hij twaalf. Eindelijk. Maar het weekend viel in september, precies toen hij zou beginnen op het voortgezet onderwijs. Dat is al een grote stap op zich, dus we besloten om het even rustig aan te doen en het een half jaar uit te stellen.

En zo schreven we ons in voor 5 tot en met 7 juni 2026. Onze tijd was eindelijk gekomen.

De voorbereiding

De datum stond vast. Er was geen weg terug meer. En eerlijk gezegd vond ik het niet erg dat we het een half jaar hadden uitgesteld. Ik was er zelf mentaal nog niet aan toe, hoe graag ik dit ook wilde. Dat voelde soms als falen. Want ik gunde hem dit zo. Na mijn wegraking en de scheiding had ik sterk het gevoel dat hij dit nodig had. Echte tijd voor elkaar. Elkaar beter leren kennen. En het belangrijkste: een nieuw begin, waarbij ik mijn zoon echt zou leren kennen en wij een nog sterkere band zouden opbouwen om samen het leven door te gaan.

Maar dat gaf me ook spanning. Wat als ik het niet aankon? Wat als ik daar een wegraking zou krijgen? Wat als hem iets zou overkomen? De vragen bleven maar komen. Toch wist ik: dit moet ik doen. Dus heb ik contact opgenomen met mijn cardioloog. We hebben het besproken en hij stelde een inspanningstest voor. Een pittige test waarbij mijn hartslag flink omhoog ging. En toen kwam de uitslag: er was geen extra afwijking te zien bij inspanning. Mijn lichaam zou het aankunnen. Dat gaf rust. Maar de angst, die loopt al jaren met me mee en overvalt me soms zomaar. Dit keer liet ik het geen belemmering zijn.

Nog voor de inschrijving zag ik al op tegen de reis. Winterberg, ongeveer drieënhalf uur rijden. Op vrijdag zou ik eerst werken en daarna die lange rit maken. Dat was voor mij weer een drempel. Eigenlijk wilde ik de reis zelf doen, samen in de auto op weg naar een avontuur. Maar ik merkte dat het voor mij echt een te grote drempel was. En ik heb besloten dat ik dat maar los moest laten. We gingen grote overwinningen tegemoet, en dit kleine stukje zekerheid wilde ik mezelf gewoon gunnen.

Mijn vriendin bood aan om ons te brengen en op te halen. Dat gaf meteen rust. Zij zou er zelf ook iets moois van maken, samen met haar dochter. Dat vond ik zo lief.

We zijn alle benodigdheden gaan verzamelen. Twee rugzakken van vijftien kilo. Trainen, daar kon ik mezelf niet echt toe zetten. Ik ben wel vaker gaan wandelen, maar niet veel.

Ongeveer een maand voor het weekend kregen we een mail. Of we goed voorbereid wilden zijn en een aantal keer tien kilometer hadden gehiked met bepakking. De angst sloeg weer toe. Hoe zwaar zou het worden? Konden we dit wel aan? Er was weinig informatie, want het zou een weekend worden om grenzen te verleggen en de band tussen vader en zoon te versterken. Geen tijdsbesef, geen programma. En ik ben iemand die graag weet wat er komt. Die houdt van voorbereiding en veiligheid. Dat moest ik dus loslaten.

Vanaf die mail ben ik meer gaan wandelen. Een collega moedigde me aan met berichtjes en stelde voor om samen te gaan. Dat hebben we gedaan: vijftien kilometer, en hij stelde voor om niet op het horloge te kijken. Dat vond ik lastig. Totdat we ineens weer op de parkeerplaats stonden. Ik besefte dat ik verder had gekund, ook al brandden mijn benen flink.

We zijn op een terras gaan zitten. En direct voelde ik me heel duizelig. De paniek kwam terug, maar ik liet het niet merken. Na twee glazen ginger beer kwam de rust terug. Ik denk dat mijn lichaam gewoon even moest bijkomen. Maar zeker weten deed ik het niet.

De week voor het weekend voelde ik veel spanning. Maar ik merkte ook dat de zin er steeds meer in kwam. Ik was vastbesloten om deze uitdaging aan te gaan. Voor hem. Voor de band tussen ons. En voor mezelf.

Vrijdag 5 juni

Vrijdagochtend werd ik wakker met spanning in mijn buik. Ik werk in het onderwijs, dus vrij nemen is er niet zomaar bij. Gewoon doorwerken dus. In de ochtend stond ik voor de klas en deed wat ik moest doen. Tussen de middag bakten we hamburgers en frikandellen op de bbq. Gezellig, maar mijn hoofd was er maar half bij. Ik kon niet wachten om te gaan.

Gelukkig vloog de tijd. Om drie uur zaten we in de auto. Ik reed het eerste stuk, halverwege hielden we een tussenstop en het laatste uur nam mijn vriendin het over. Het verkeer zat mee en om zeven uur kwamen we aan op de verzamelplaats.

We hebben alles uitgeladen. Mijn vriendin en bonusdochter reden door. Dat voelde even gek. Op dat moment schoot een uitspraak van Ray Klaassens door mijn hoofd, uit zijn boek: “Soms kom je op het punt dat the point of no return wordt genoemd.” En dat klopte. We konden niet meer terug. En dat wilde ik ook niet.

Ik was bang dat ik een paniekaanval zou krijgen, zoals ik vaker heb op nieuwe plekken met veel of onbekende mensen. Maar het gebeurde niet. Ik voelde spanning, maar het was gezonde spanning. En dat was oké.

Misschien kwam het ook omdat ik van tevoren al het nodige had geregeld. Zo had ik contact opgenomen met de organisatie over wat mijn zoon en ik hebben. Wat ze moesten doen als er iets zou gebeuren. Ze namen dit serieus. Er gingen meerdere medics mee en drie AED’s. Bij aankomst werden we direct benaderd door de EHBO’ers om kennis te maken. Dat gaf een goed gevoel.

Ook had ik mijn eigen team van tevoren ingelicht. Dat vond ik lastig. Ik wil niet zielig overkomen of aandacht trekken. Maar ik weet ook dat ik rust krijg als de mensen om me heen weten wat er speelt. Dus heb ik ze verteld wat mijn zoon en ik hebben. En dat dit weekend voor mij niet alleen een vader-zoonweekend was, maar ook een enorme uitdaging, zowel fysiek als mentaal.

Misschien is dat het geweest. Dat ik me daar oké voelde, omdat ik niet alleen stond.

Geen weg terug

Dan was het zover. We werden ingedeeld in teams en al snel werd duidelijk wat de toon zou zijn voor het hele weekend. Geen telefoon, geen horloge, geen planning. Je wist niet wat er ging komen en de tijd vragen had geen zin, want daar kreeg je gewoon geen antwoord op. Voor iemand zoals ik, die graag weet waar hij aan toe is, was dat al meteen een uitdaging op zich.

We deden een aantal activiteiten om kennis te maken. Ik wilde eigenlijk snel door, acclimatiseren, de tent opzetten en even tot rust komen. Maar het liep anders. En dat hoorde er blijkbaar bij.

Toen we eindelijk gingen lopen zat het tempo er goed in. Ik deed het lachend. Ik voelde me veilig, had fijne mensen om me heen en was eigenlijk verbaasd dat ik geen paniekaanvallen had. Maar het was bergop en zwaar. Mijn ademhaling liep op en ik voelde mijn hart flink tekeer gaan. Gelukkig trok dat op de rechte stukken weer bij. Toch werd het steeds zwaarder. Mijn benen begonnen pijn te doen en voor het eerst dacht ik: waar ben ik aan begonnen?

Toen zag ik in de verte een rij fakkels. Yes, we hebben het gehaald.

We zaten neer met ons team en onze coach. Er was een moment voor vader en zoon. Mooi, even bijkomen dacht ik. Maar het begon te regenen en voor ik het wist moesten we alweer verder. Ik kakte in. Dit was echt te zwaar. Ik wilde terug, maar terug was geen optie.

Op een gegeven moment splitsten de zoons en de vaders. Moe, alles deed pijn en dan ook nog je zoon loslaten. De moed zakte even weg. Maar de coaches en teamgenoten begonnen elkaar aan te moedigen en dat hielp meer dan ik had verwacht.

We kwamen aan op een plek met fakkels. Waren we er nu? Ik durfde het bijna niet te hopen. Er volgde een moment dat ik niet ga verklappen, want dat moet je echt zelf meemaken. Wat ik wel kan zeggen: het was goed.

Daarna mochten we onze tent opzetten en slapen. We waren zo moe dat de tent snel stond en we er meteen in doken. Maar het was nat, koud en alles deed pijn. Het duurde even voordat ik sliep. Morgen wordt het vast beter, dacht ik.

Zaterdag 6 juni

Ik had lang wakker gelegen. Het slaapmatje lag niet lekker, ik kon net zo goed op de grond liggen. Maar ik moest slapen, want anders zou ik het niet trekken. Dat ken ik van mezelf. Als ik spanning heb word ik moe en wil ik gewoon liggen. Ik heb wel eens het idee dat dat een soort beschermingsfunctie is van mijn lichaam. Maar hier had ik geen keus. Gelukkig ben ik op een gegeven moment in slaap gevallen.

We hadden maar vier uur de tijd gehad om te slapen. Toen klonk er een harde toeter en hadden we een paar minuten om ons aan te kleden en de dagtas in te pakken. Door dat gejaag vergat ik van alles. Mijn paracetamol, thermometer, blarenpleisters, inhaler en nog wat dingen. Maar ik had de organisatie van tevoren ingelicht en wist dat zij de belangrijkste dingen bij zich hadden. Dus moest ik het loslaten.

Na een ontbijt liepen we een stuk omhoog de berg op. Hoogtes zijn niet meer aan mij besteed sinds mijn wegraking. Vroeger werkte ik in de bouw en stond ik regelmatig op hoogtes, maar dat voelt nu heel anders. Alles begon al te trillen. Dit kan ik niet, dacht ik.

Toch heb ik iets overwonnen die ochtend wat ik nooit had verwacht. Samen met mijn zoon zijn we over een touwladder gegaan, zo’n twintig meter boven het water. Na een meter of tien begon het weer. Wat als ik nu wegval? Mijn handen verkrampten, ik had de touwen stevig vast. Maar ik moest door. Ik wilde dit overwinnen. Mezelf laten zien dat het kan. Dat het Brugada syndroom niet alles verpest. Bij elke stang waar ik mijn valbeveiliging moest overzetten klemde ik mijn been er stevig omheen. Stap voor stap. En ik haalde het.

Aangekomen op de grond ben ik op mijn rug gaan liggen. Mijn benen en handen trilden, ik voelde mijn hart bonken en zag vlekjes voor mijn ogen. Maar het gevoel van overwinning overheerste alles. Mijn grootste overwinning van die ochtend was behaald en dat maakt me sterk. Ik kan dit en ga door!

Daarna waren er nog twee activiteiten. Één daarvan was op veertig meter hoogte. Daar sloeg mijn lichaam volledig in de stress. Ik verstijfde en begon heel hard te shaken. Dit was te ver over mijn grens. Ik knapte even emotioneel, want ik wilde dit zo graag samen met mijn zoon doen. Maar het lukte me niet.

Mijn coach zei: “Voor jou is het een grotere prestatie dat je niet over je grens gaat, dan dat je wel zou gaan. En het is tegelijkertijd een goede leerles om je zoon los te laten.”

En hij had gelijk. Ik besefte me dat ik de laatste jaren vaak over mijn eigen grens ben gegaan. Omdat ik niet die zielige wil zijn met Brugada die niks kan of durft. Ik weet dat veel mensen niet zo denken, maar het gaat toch door mijn hoofd. Ik wil niet beperkt worden door een ziekte. Ik ben niet Brugada.

Ergens in de middag was er een activiteit die ik wil uitlichten. We stonden voor een steile berg en er was een Landrover die omhoog zou rijden. Alles wat eraf of uit viel moesten wij meenemen naar boven. Ik vond het eerst grappig en liep er lachend achteraan. De eerste vijfentwintig meter.

Toen werd het zwaar. Balken, zandzakken, kisten, touwen. We hadden allemaal wat. Ik pakte twee palen op mijn schouders met aan beide kanten vier zandzakken. Mijn benen verkrampten, mijn ademhaling had ik nauwelijks nog onder controle en mijn hart bonkte enorm. Nog vijftien meter tot het eindpunt. Ik kon niet meer. Maar alles laten vallen betekende weer opnieuw oppakken en dat kost nog meer energie. Ik ben doorgegaan.

Bovenaan liet ik alles vallen en ben op adem gekomen. Ze stuurden me terug om mijn team te helpen. Ik liep terug en hielp ze. Weer boven aangekomen dacht ik: nu is het klaar. Maar ze zeiden: pak de spullen maar weer, we gaan verder. Ik dacht: dit kan niet. Toen we alles pakten zeiden ze: grapje, maar alles moet wel naar beneden.

Dit was het zwaarste moment van het hele weekend. Maar ik ben verder gegaan dan ik ooit had gedurfd zonder die inspanningstest. Ik besefte me: ik kan veel meer dan ik dacht. Mentaal kan ik doorzetten. En fysiek ook, ook al geeft mijn lichaam signalen dat het niet goed is.

De rest van de dag waren er nog wat activiteiten en hebben we goed gegeten. Mijn benen wilden niet meer en ik wilde slapen. Maar ik had voor mijn gevoel al zoveel overwonnen dat het me kracht gaf. Het ergste had ik gehad.

Die avond zijn we nog even marshmallows gaan roosteren bij het kampvuur. Samen. Bijna alle deelnemers lagen al in de tent. Maar wij gingen nog even. Daarna zijn we gaan slapen. De laatste dag komt ook wel goed, dacht ik. Die is vast wat relaxter.

Zondag 7 juni

Ik had het die nacht ijskoud. Vast van de vermoeidheid, dacht ik. De laatste dag wordt vast relaxter dus geen probleem.

In de verte hoorde ik mannen zingen. Ze kwamen dichterbij. We werden wakker gezongen. Wat heerlijk, dacht ik. Dit wordt een mooie dag.

Totdat er één begon te schreeuwen: “Goedemorgen mannen! Jullie hebben drie minuten om je sportkleding aan te trekken. Meer neem je niet mee. Tempo!”

Wat nu weer. Ik was moe, had het ijskoud en alles deed pijn. Mijn nek zat volledig vast en ik had enorme hoofdpijn. Gestrest zocht ik de paracetamol, slikte er snel twee in en kleedde me aan.

We verzamelden en kregen te horen dat we gingen hardlopen. En daarna afkoelen. Daar gingen we. Het tempo lag hoog. Al vrij snel liep mijn ademhaling op en schoot mijn hartslag omhoog. We waren net weg en ik kon al niet meer. Mijn coach bleef bij me en zei: “Doe het op jouw tempo. En als iemand commentaar heeft zeg je: wij hadden het zo zwaar omdat we al jullie ego’s moesten meenemen.” Dat hielp. Ik zette door en wisselde stevig wandelen af met joggen.

We kwamen uit bij een meer. Om ons ontbijt te krijgen moesten we een tag ophalen op een bootje in het water. Het water was zo’n tien graden, schat ik. Toch vond ik het wel heel leuk bedacht. Ik kleedde me uit en ging met mijn team het water in. Bij de rotsen gleed ik uit en lag al snel in het water. Na een meter of vier kreeg ik mijn ademhaling niet onder controle en raakte in paniek. Ik dacht: ik kan niet verder. Mijn coach kwam snel naar me toe en gaf aanwijzingen hoe ik moest ademhalen. Dat lukte. Ik heb op de rest van mijn team gewacht en we zwommen samen terug.

Bij het water stond mijn zoon. Hij zei: “Pap, ik kan niet ademhalen in het water.” Ik zei: “Dat had ik ook, maar dat kun je onder controle krijgen. Kom maar.” En zo dapper als hij is sprong hij er weer in.

Ik zag het direct. Paniek. Zijn ademhaling klapte dicht. Ik heb hem meteen op de kant geduwd en de EHBO was er gelijk bij. Gelukkig kon hij snel weer normaal ademen. Hij is gecontroleerd en in de gaten gehouden. Later bij de tent kwam er nog iemand langs om te kijken hoe het met hem ging.

Voor ons allebei weer een grote overwinning. Fysiek helemaal gesloopt na twee zware dagen en dan toch nog dit overwinnen. Ik voelde me zo sterk en trots. En dacht: waarom maak ik me zo vaak zo druk als ik iets voel in mijn lichaam?

Daarna werden we verwend met een heerlijk ontbijt. Toch kwamen er nog een paar fysieke activiteiten. Mijn lichaam was op en wilde niet meer. Maar toch vond ik ergens weer energie. Ik denk dat de overwinningen me kracht gaven. Ik kon zoveel meer dan ik dacht, dus dit kon er ook nog wel bij.

Het weekend werd mooi afgesloten. Daarna was er de terugreis naar de parkeerplaats. Gelukkig niet vier uur lopen zoals de heenweg, maar zo’n drie kwartier.

De terugreis

Ik had geen telefoon bij me en we waren eerder terug dan verwacht. Ik mocht een telefoon lenen om mijn vriendin te bellen. Ondertussen namen we afscheid van alle geweldige mannen die we dat weekend hadden ontmoet.

Toen mijn vriendin met haar dochter aankwam zei ik dat ik wilde rijden. Zij wilde het graag overnemen, en dat was lief. Maar ik wilde dit ook overwinnen. Zodat ik weet dat ik het de volgende keer zelf kan. En zo zijn we veilig thuisgekomen.

Ik ben niet Brugada

Thuis aangekomen liet ik me op de bank vallen. Moe, maar anders dan anders. Niet de moeheid die me bang maakt. Maar de moeheid die je verdient.

Ik heb lang nagedacht over wat dit weekend voor mij betekende. Niet alleen als vader. Maar als iemand die leeft met het Brugada syndroom. Die al jaren worstelt met angst. Die na zijn wegraking anders naar zijn lichaam is gaan kijken. Voorzichtiger. Soms te voorzichtig.

Want dat is wat Brugada met je doet. Het sluipt in je hoofd. Je wordt je eigen bewaker. Elke hartslag die iets harder is dan normaal, elke duizeligheid, elke vermoeidheid, het roept dezelfde vraag op: is dit het? Die vraag heeft me jaren beperkt. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Ik wilde niet zielig zijn. Wilde niet degene zijn die altijd nee zegt. Maar tegelijkertijd was ik bang. Heel bang.

Ik ben een berg op gelopen met een rugzak van vijftien kilo terwijl mijn hart tekeer ging. Ik ben twintig meter boven het water over een touwladder gegaan met verkrampte handen. Ik ben het koude water ingegaan terwijl mijn ademhaling het bijna opgaf. Ik ben doorgegaan toen ik al lang gestopt had willen zijn. En ik heb ook geleerd om te stoppen op het moment dat het echt te ver ging. Niet omdat ik het opgaf, maar omdat ik mezelf serieus nam.

Dat voelde als de grootste overwinning van allemaal.

Maar er was nog iets. Iets wat zwaarder woog dan alle fysieke uitdagingen bij elkaar.

Mijn zoon heeft hetzelfde als ik. Het Brugada syndroom. Dat weet ik al een tijdje, maar dit weekend voelde ik pas echt wat dat betekent. Ik zag hem over die touwladder gaan. Ik zag hem in het koude water springen, dapper, zonder aarzelen. En ik zag hem in paniek raken, zijn ademhaling die dichtklapte, en ik wist precies hoe dat voelt. Van binnen en van buiten.

Ik heb hem op de kant geduwd. De EHBO was er snel bij. En even later zat hij weer naast me.

Op dat moment besefte ik me iets. Wij dragen hetzelfde. Maar we hoeven het niet alleen te dragen. We hebben elkaar. En dit weekend heeft dat bevestigd op een manier die ik nooit had kunnen plannen of bedenken.

Ik hoop dat hij later terugkijkt op dit weekend en denkt: ik kan meer dan ik dacht. Dat het Brugada syndroom niet bepaalt wie hij is of wat hij kan. Dat hij niet bang hoeft te zijn voor zijn eigen lichaam, maar er respect voor heeft. Dat hij grenzen mag hebben en ze ook mag bewaken. Maar dat hij ook verder kan gaan dan hij voor mogelijk houdt.

Want dat heb ik dit weekend geleerd. Na alles wat er is gebeurd, na mijn wegraking, de scheiding, de angst, de twijfels, ben ik een berg op geklommen met mijn zoon. En we zijn er allebei bovenop gekomen.

Ik ben niet Brugada. Ik ben zijn vader. En dat is sterker dan mijn hart.

Wat ik hier heb gedeeld is mijn persoonlijke overwinning, in het teken van het Brugada syndroom. Het is maar een klein stukje van wat dit weekend ons heeft gebracht. Het echte verhaal, het volledige vader-zoonweekend met alles wat daarbij hoort, dat bewaren wij voor onszelf. En dat is precies zoals het hoort.