We zijn achter de schermen hard aan het werk aan twee nieuwe boeken voor de Brugada community. Met deze boeken willen we kennis, ervaringen en praktische informatie toegankelijk maken voor patiënten, naasten en zorgverleners.
Op dit moment zitten beide projecten volop in ontwikkeling. We hopen de boeken dit najaar te kunnen uitgeven. In eerste instantie zullen ze digitaal beschikbaar komen, zodat iedereen er eenvoudig toegang toe heeft. Daarnaast onderzoeken we ook de mogelijkheden voor een papieren uitgave.
De komende periode delen we meer updates over de inhoud, planning en beschikbaarheid. We kijken ernaar uit om deze belangrijke stap samen met de community te zetten.
1. Het Brugada syndroom – uitgelegd in gewone taal
Brugada in gewone taal is een toegankelijk en begrijpelijk boek voor iedereen die meer wil weten over het Brugada syndroom. Medische termen worden stap voor stap uitgelegd in heldere taal, zodat patiënten, familieleden en naasten beter begrijpen wat deze zeldzame hartritmestoornis inhoudt.
Het boek geeft uitleg over symptomen, onderzoeken, diagnoses, behandelingen en het leven met onzekerheid rondom het syndroom. Daarnaast is er aandacht voor emoties, dagelijkse situaties en de impact op het gezin en sociale leven. Door persoonlijke verhalen, praktische voorbeelden en duidelijke uitleg biedt dit boek herkenning, rust en ondersteuning.
Brugada in gewone taal helpt lezers om beter voorbereid gesprekken met artsen aan te gaan en meer grip te krijgen op hun gezondheid en toekomst.
2. Leven met Brugada syndroom – en een icd
Leven met Brugada syndroom gaat over de dagelijkse realiteit van leven met een onzichtbare hart aandoening. Het boek biedt herkenning, steun en praktische inzichten voor mensen die zelf het Brugada syndroom hebben, maar ook voor partners, familieleden en vrienden.
Naast medische informatie staat vooral de mens centraal: omgaan met angst, onzekerheid en veranderingen in het dagelijks leven. Onderwerpen zoals werk, sport, vermoeidheid, medicatie, familieonderzoek en mentale gezondheid komen uitgebreid aan bod.
Met persoonlijke ervaringen, waardevolle tips en bemoedigende verhalen laat dit boek zien dat het mogelijk is om, ondanks de uitdagingen van het Brugada syndroom, een waardevol en betekenisvol leven te leiden.
Leven met Brugada syndroom is een bron van herkenning, hoop en praktische ondersteuning voor iedereen die met deze aandoening te maken heeft.
