Afgelopen weekend heb ik samen met Estelle en Arjan iets moois mogen organiseren: een wandeling op de Veluwe, speciaal voor lotgenoten met het Brugada-syndroom. We hadden geen strak programma, geen medische lezingen of ingewikkelde praat – gewoon samen wandelen, praten en ervaringen delen. En wat was het waardevol.
Voor mij persoonlijk was het ontzettend fijn om eens écht te kunnen praten met mensen die weten wat je doormaakt. We hebben allemaal een ander verhaal, dat merkte ik meteen. Sommigen hebben al jaren een ICD, anderen zijn nog maar net gediagnosticeerd. Maar ondanks die verschillen is er ook zoveel herkenning. De onzekerheid, de angst, de frustraties – maar ook de veerkracht en de hoop.
Die herkenning geeft me rust. Even niet het gevoel hebben dat je moet uitleggen wat Brugada is of hoe het voelt om altijd alert te moeten zijn op signalen van je lichaam. De gesprekken die ik had waren open, eerlijk en soms ook gewoon gezellig. Maar wat me het meest raakte, was hoe vanzelfsprekend het voelde om elkaar te begrijpen.
Ik merk dat ik soms vragen heb waar een arts niet altijd een antwoord op heeft – of niet op de manier die ik nodig heb. Tijdens deze wandeling kreeg ik antwoorden van mensen die het zelf ervaren hebben. Geen theorie, maar levenservaring. Dat maakt zoveel verschil.
Deze dag smaakt naar meer. Er komt dus zeker een vervolg, en ik hoop dat er dan nog meer mensen aansluiten. Want als ik iets geleerd heb, is het dit: je hoeft het niet alleen te doen.
